Judith Graham, KFF Health News (TNS)
La socióloga Elena Portacolone quedó desconcertada. Muchos de los adultos mayores de San Francisco que visitó en su casa para un proyecto de investigación se sintieron confundidos cuando ella llamó a la puerta. Habían olvidado la cita o no recordaban haber hablado con ella.
Parecía claro que tenían algún tipo de deterioro cognitivo. Sin embargo, vivían solos.
Portacolone, profesor asociado de la Universidad de California-San Francisco, se preguntó qué tan común era esto. ¿Alguien había examinado a este grupo? ¿Cómo se las arreglaron?
Cuando revisó la literatura de investigación hace más de una década, había poco allí. “Me di cuenta de que se trata de una población en gran medida invisible”, dijo.
Portacolone se puso manos a la obra y ahora lidera el Proyecto Vivir Solo Con Deterioro Cognitivo en la UCSF. el proyecto estima que que al menos 4,3 millones de personas de 55 años o más que tienen deterioro cognitivo o demencia viven solas en los Estados Unidos.
Según su investigación, aproximadamente la mitad tiene problemas con actividades diarias como bañarse, comer, cocinar, comprar, tomar medicamentos y administrar el dinero. Pero sólo 1 de cada 3 recibió ayuda con al menos una de esas actividades.
En comparación con otros adultos mayores que viven solos, las personas que viven solas con deterioro cognitivo son mayores, tienen más probabilidades de ser mujeres y son desproporcionadamente negras o latinas, con niveles más bajos de educación, riqueza y propiedad de vivienda. Todavía sólo el 21% califica para programas financiados con fondos públicos como Medicaid que pagan por asistentes para brindar servicios en el hogar.
En un sistema de atención médica que supone que los adultos mayores tienen cuidadores familiares que los ayuden, “nos dimos cuenta de que esta población está destinada a quedar desatendida”, dijo Portacolone.
Imagínese lo que esto significa. A medida que se aceleran los problemas de memoria y pensamiento, estas personas mayores pueden perder la cuenta de las facturas, cortarles la electricidad o ser amenazadas con el desalojo. Es posible que dejen de comprar (es demasiado abrumador) o de cocinar (es demasiado difícil seguir recetas). O es posible que no puedan comunicarse con claridad o navegar por sistemas telefónicos automatizados.
Pueden surgir una variedad de otros problemas, incluido el aislamiento social, la desnutrición, el autoabandono y la susceptibilidad a las estafas. Sin alguien que los cuide, los adultos mayores por sí solos pueden experimentar un empeoramiento de su salud sin que nadie se dé cuenta o luchar contra la demencia sin siquiera ser diagnosticados.
¿Deberían vivir así las personas mayores vulnerables?
Durante años, Portacolone y sus colaboradores en todo el país han seguido a casi 100 adultos mayores con deterioro cognitivo que viven solos. Enumeró algunas de las preocupaciones que más les preocupaban a los investigadores: “¿En quién confío? ¿Cuándo será la próxima vez que lo voy a olvidar? Si creo que necesito más ayuda, ¿dónde la encuentro? ¿Cómo escondo mi olvido?
Jane Lowers, profesora asistente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory, ha estado estudiando a adultos “sin parientes” en las primeras etapas de la demencia: aquellos que no tienen una pareja con la que vivan ni niños cerca. Su principal prioridad, me dijo, es “permanecer independientes el mayor tiempo posible”.
Buscando aprender más sobre las experiencias de estas personas mayores, me comuniqué con el Consejo Nacional de Mentes con Demencia. El año pasado, la organización inició un grupo en línea quincenal para personas que viven solas con demencia. Su personal organizó una conversación por Zoom con cinco personas, todas con demencia temprana a moderada.
Una de ellas era Kathleen Healy, de 60 años, que tiene importantes problemas de memoria y vive sola en Fresno, California.
“Uno de los mayores desafíos es que la gente realmente no ve lo que está pasando contigo”, dijo. “Digamos que mi casa es un desastre o estoy enfermo o estoy perdiendo la cuenta de mis facturas. Si puedo recomponerme, puedo salir por la puerta y nadie sabrá lo que está pasando”.
Healy, administradora de la ciudad de Fresno durante 28 años, dijo que tuvo que jubilarse en 2019 “porque mi cerebro dejó de funcionar”. Con su pensión puede cubrir sus gastos, pero no tiene ahorros ni activos significativos.
Healy dijo que no puede confiar en miembros de su familia que tienen sus propios problemas. (Su madre, de 83 años, tiene demencia y vive con la hermana de Healy). La persona que la controla con más frecuencia es un exnovio.
“Realmente no tengo a nadie”, dijo, con un nudo en la garganta.
David West, de 62 años, es un ex trabajador social divorciado con Demencia con cuerpos de Lewyque puede afectar el pensamiento y la concentración y provocar alucinaciones. Vive solo en un apartamento en el centro de Fort Worth, Texas.
“Al final no sobreviviré a esto, lo sé, pero voy a afrontarlo con resiliencia”, dijo cuando hablé con él por teléfono en junio.
Desde su diagnóstico hace casi tres años, West ha llenado su vida de ejercicio y se ha unido a tres grupos de apoyo para personas con demencia. Pasa hasta 20 horas a la semana como voluntario en un restaurante, un banco de alimentos, un museo y Fort Worth apto para personas con demencia.
Aún así, West sabe que su enfermedad progresará y que este período de relativa independencia es limitado. ¿Qué hará entonces? Aunque tiene tres hijos adultos, dijo, no puede esperar que lo acojan y se conviertan en cuidadores de personas con demencia, un compromiso extraordinariamente estresante, que consume mucho tiempo y que desgasta financieramente.
“No sé cómo va a resultar”, dijo.
Denise Baker, de 80 años, ex analista de la CIA, vive en una casa de 100 años de antigüedad en Asheville, Carolina del Norte, con su perro, Yolo. Tiene problemas cognitivos relacionados con un derrame cerebral ocurrido hace 28 años, enfermedad de Alzheimer y una grave discapacidad visual que le impide conducir. Sus hijas adultas viven en Massachusetts y Colorado.
“Soy una persona muy independiente y creo que quiero hacer todo lo que pueda por mí mismo”, me dijo Baker, meses antes de que Asheville fuera devastada por graves inundaciones. “Me hace sentir mejor conmigo mismo”.
Tuvo suerte después del huracán Helene: Baker vive en una colina en el oeste de Asheville que no fue afectada por las inundaciones. En la semana inmediatamente posterior a la tormenta, llenó garrafas de agua todos los días en un viejo pozo cerca de su casa y las trajo en una carretilla. Aunque no tenía electricidad, tenía mucha comida y los vecinos la vigilaban.
“Estoy absolutamente bien”, me dijo por teléfono a principios de octubre después de que un miembro de Carolina del Norte occidental amigable con la demencia Conduje hasta la casa de Baker para ver cómo estaba, a petición mía. Baker forma parte del comité directivo de esa organización.
A Baker alguna vez le resultó difícil pedir ayuda, pero hoy en día depende habitualmente de amigos y ayuda contratada. Algunos ejemplos: Elaine va de compras todos los lunes. Roberta viene una vez al mes para ayudarla con su correo y sus finanzas. Jack corta el césped. Helen ofrece consejos sobre gestión de la atención. Tom, un taxista con el que se puso en contacto a través del programa de transporte para personas mayores del condado de Buncombe, es su persona a quien acude para hacer los recados.
Su hija Karen en Boston tiene la autoridad para tomar decisiones legales y de atención médica cuando Baker ya no puede hacerlo. Cuando llegue ese día, y Baker sabe que así será, espera que su póliza de seguro de atención a largo plazo pague los asistentes domiciliarios o el cuidado de la memoria. Hasta entonces, “planeo hacer todo lo que pueda en el estado en el que me encuentro”, dijo.
Se puede hacer mucho para ayudar mejor a los adultos mayores con demencia que están solos, afirmó Elizabeth Gould, codirectora del Centro Nacional de Recursos sobre Alzheimer y Demencia de RTI International, un instituto de investigación sin fines de lucro. “Si los proveedores de atención médica simplemente preguntaran ‘¿Con quién vives?'”, dijo, “eso podría abrir la puerta para identificar quién podría necesitar más ayuda”.
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