Ibrahim Hermus llegó a Canadá en 2023 con la esperanza de que su pequeña hija, Cena, recibiera la atención médica que necesitaba desesperadamente para una condición rara.
Pero Ibrahim pronto descubrió que ese no sería el caso.
Cena, de 7 años, nació en Turquía. A los 2 años, le diagnosticaron deficiencia de proopiomelanocortina (POMC). El raro trastorno potencialmente mortal provoca una obesidad severa a una edad temprana.
Según el Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidoslas personas con el trastorno tienen niveles bajos de la hormona adrenocorticotrópica (ACTH), que puede venir con otras complicaciones potencialmente mortales.
Cena y su familia llegaron a Canadá el 12 de septiembre de 2023, como refugiados de Turquía. Antes de eso, vivían en Siria pero tuvieron que huir del país devastado por la guerra.
Ibrahim dijo que Cena pesaba alrededor de 165 libras cuando llegaron a Canadá, después de terremotos mortales Golpee a ambos países, y ahora tiene alrededor de 220.
Durante una visita reciente a la casa de Hamilton Mountain de la familia, Ibrahim dijo que está “muy asustado” para su hija.
El tratamiento que Cena necesita, un medicamento llamado SetMelanótido, es de al menos $ 300,000 durante el primer año, según el Hospital de la Familia y McMaster Children, que ha estado brindando atención al niño de siete años.
CBC Hamilton ha visto los documentos del hospital recomendando el tratamiento para Cena.
Pero ese es un costo que la familia no puede pagar.
La condición hace que respirar, yendo a la escuela
En casa, Cena tiene un comportamiento tímido y una tímida sonrisa. A ella le gusta aferrarse a una muñeca, que según ella es su favorita, y le encanta jugar con su hermana pequeña, Fátima.
Según su padre, a Cena le encanta pasar tiempo jugando con sus juguetes, así como pintar y dibujar.
Pero hacer sus cosas favoritas puede ser difícil para Cena. Su condición la hace sentir cansada e incapaz de caminar la mayor parte del tiempo, y no puede asistir a la escuela la mayoría de los días.
Cena también sufre de apnea del sueño, a menudo despertando en medio de la noche, incapaz de respirar. Ibrahim dijo que también está lidiando con diabetes, problemas hepáticos y dolor constante.
Junto con la obesidad, las personas con deficiencia de POMC tienden a tener insuficiencia suprarrenal, lo que puede conducir a períodos de bajo nivel de azúcar en la sangre, convulsiones y altos niveles de una bilirrubina, una sustancia tóxica. La insuficiencia suprarrenal puede conducir a la muerte si no se trata temprano, según la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.
Health Canada dice que una de cada 12 personas tiene una enfermedad rara; Muchos de ellos son niños.
CBC Hamilton contactó a la organización canadiense en busca de trastornos raros para comprender más sobre la deficiencia de POMC en Canadá, pero no recibió una respuesta antes de la publicación. El Gobierno de Canadá ha llamado POMC “muy raro”, citando la base de datos de Globaldata Healthcare.
En los Estados Unidos, menos de 1,000 personas tienen la condición, según el Departamento de Salud y Servicios Humanos.
En el caso de Cena, el medicamento que necesita no está cubierto por el programa de beneficio de drogas de Ontario.
Un portavoz del Ministerio de Salud de Ontario le dijo a CBC Hamilton que para drogas como Imcivree (SetMelanótido) que estará cubierto por el programa, el fabricante debe presentar una solicitud diciendo que se está utilizando para una condición médica específica, y el ministerio dice que el fabricante no lo ha hecho.
CBC Hamilton contactó al fabricante de Imcivree (SetMelanotide) para hacer comentarios, pero no recibió respuesta antes de la publicación. El medicamento fue aprobado por Health Canada para su uso aquí en 2023.
‘Mi corazón está roto para esta familia’
Ibrahim dijo que ni él ni su esposa han podido trabajar en Canadá debido a una barrera del idioma y las constantes citas médicas y el nivel de atención que necesita su hija.
Obtienen pagos de beneficios para niños de Ontario y apoyo del banco de alimentos Servicios sociales de Mishkauna organización que ayuda a la comunidad musulmana local. Junto con Cena, hay otros cinco niños, cuatro en casa que tienen entre dos y 14 años y dos niños adultos que viven en Canadá.
En los últimos seis meses, Rania Mohammed, una trabajadora de servicio social con Mishka, ha estado trabajando estrechamente con la pareja y sus hijos.
“Mi corazón está roto para esta familia”, dijo a CBC Hamilton.
Ella dijo que este ha sido un momento difícil para la familia, especialmente Ibrahim, que se siente “abrumado, asustado y nervioso” sobre lo que sucederá con Cena.
“Me dijo: ‘¿Puedes imaginar la sensación cuando ves a tu ser querido, mi hija, frente a mí, y no puedo permitirme su medicamento? Y sé que si esto no estará cubierto, voy a perderla'”, dijo Mohammed.
Ibrahim dijo que la ansiedad le ha afectado mucho a él y a su salud, y a menudo le resulta difícil dormir.
Ozempic otra opción para cena
Pero Ibrahim no dejará de intentar ayudar a su hija, dijo Mohammed.
Mishka Social Services también ha sido abogando por cena. Desde el año pasado, la organización ha establecido un GoFundMe para recaudar dinero para su medicamento y está organizando una cena de recaudación de fondos durante el mes sagrado del Ramadán, y parte de las ganancias ayudará a Cena, según Mohammed. La cena es el viernes en Carmen’s Event Center.
Si bien SetMelanótido permanece fuera de alcance en este momento, Cena está tomando algunos medicamentos para aliviar los síntomas.
Ozempic, un medicamento aprobado para tratar la diabetes, también es una opción temporal para controlar el peso de Cena, dijo Mohammed. Pero a pesar de que es menos costoso, alrededor de $ 400 al mes, la familia dice que no encaja en su presupuesto.
Con la ayuda de Mishka y otros servicios, la familia de Cena se ha comunicado con múltiples organizaciones y funcionarios locales como miembros del Parlamento para crear conciencia sobre su situación y pedir “cualquier apoyo disponible”. Aún no han recibido ninguno como resultado, dijo Mohammed.
“La familia es destruida”, dijo. “Me voy [their house] Y hay lágrimas, porque no puedo imaginar, soy madre y tengo un hijo. Entonces sé que es difícil “.
