La compañía de pruebas genéticas en dificultades 23andMe tiene presentado por bancarrotay su cofundador y CEO ha renunciado. Ahora, sus millones de clientes se preguntan qué sucede con sus datos genéticos y si es seguro.
CBC News escuchó a los lectores esta semana que tenían preocupaciones sobre la seguridad de sus datos, cómo pueden eliminar su información personal y qué podría significar la nueva propiedad para ellos. Hemos tratado de responder tantos como podamos.
CBC News contactó a 23andMe. La compañía respondió señalando su comunicado de prensa y está abierto Carta a los clientes.
Primero, ¿qué pasó?
23andMe, con sede en San Francisco, anunció el domingo que buscará vender “sustancialmente todos sus activos” a través de un plan de reorganización aprobado por la corte. La cofundadora Anne Wojcicki, quien hizo múltiples ofertas fallidas de adquisición, renunció como CEO. 23andMe no dijo si hay otros postores interesados.
23andMe fue fundada en 2006, con la promesa de revolucionar el futuro de la genética y la atención médica. La compañía se hizo conocida por sus kits de prueba de ADN basados en saliva, comprados por millones de clientes ansiosos por aprender más sobre su ascendencia, y luego se sumergió aún más en la investigación en salud y el desarrollo de medicamentos.
Pero se ha enfrentado a un futuro incierto durante algún tiempo. Más allá de las batallas para ser privado, la compañía luchó por encontrar un modelo de negocio rentable desde que se hizo público en 2021. Luego en 2023, Los piratas informáticos expusieron los datos personales De casi siete millones de clientes 23andMe durante un período de cinco meses, dando un gran golpe a la reputación de la compañía y agravando sus problemas de crecimiento.
En noviembre, La compañía despidió al 40 por ciento de su fuerza laboral.
La compañía de pruebas genéticas 23andMe dice que los piratas informáticos obtuvieron acceso a los perfiles de millones de sus usuarios en octubre. Ahora, algunos clientes están involucrados en una demanda de acción de clase propuesta contra la empresa.
¿La empresa todavía está en el negocio?
Sí. 23andMe dice que planea continuar operando.
En un Carta abierta a los clientes publicados el domingola compañía escribió que “los pedidos y suscripciones continuarán como normales, y cualquier compras o kits de prueba genética enviados para el procesamiento se manejarán sin interrupciones”.
23andMe agregó que los clientes aún tienen acceso completo a sus cuentas, informes y datos almacenados.
DE ACUERDO. Entonces, ¿qué pasa con mis datos ahora?
Aunque las políticas de privacidad de la compañía dicen que los datos podrían venderse a otras empresas, 23andMe dice que los datos del cliente seguirán protegidos.
En su recientemente Políticas de privacidad actualizadasla compañía escribe que si está involucrado en una bancarrota, fusión, adquisición, reorganización o venta de activos, “se puede acceder, vender o transferir su información personal como parte de esa transacción y esta declaración de privacidad se aplicará a su información personal transferida a la nueva entidad”.
Sin embargo, la compañía dijo que el proceso de bancarrota no afectará cómo almacena, administra o protege los datos de los clientes. Su carta abierta a los clientes declaró que “cualquier comprador de 23andMe deberá cumplir con la ley aplicable con respecto al tratamiento de los datos del cliente”.
John Bringardner, el editor ejecutivo del Newsletter deuda de deuda, señala que cualquier nuevo comprador de 23andMe tendrá que cumplir con las aprobaciones regulatorias que aseguran que “los datos del cliente no terminen en manos sin escrúpulos”.
Pero el abogado de Toronto y experto en ciberseguridad, Brent Arnold, dijo que su preocupación es que cuando una empresa está en bancarrota, los problemas de privacidad y el cumplimiento a veces son lo último en sus mentes.
“Solo están pensando en superar la reestructuración, que el negocio sobreviva”, dijo a CBC. “Entonces todo lo demás se vuelve secundario, incluida la protección adecuada de sus datos”.
¿Mis datos son seguros?
Para aquellos que se preguntan, no están solos. Los funcionarios, incluido el Fiscal General de California, Rob Bonta, habían cuestionado qué sucedería con los datos genéticos recopilados por 23andMe. La semana pasada, Bonta emitió una alerta del consumidor instar a los clientes a eliminar sus cuentas.
“Dada la angustia financiera reportada de 23andme, les recuerdo a los californianos que consideren invocar sus derechos y ordenar a 23andMe que elimine sus datos y destruya cualquier muestra de material genético en poder de la compañía”, escribió el viernes.
El martes, Fiscal General de Nueva York Letitia James También alentó a los clientes a eliminar sus cuentas y asegurar sus datos, llamando al anuncio de bancarrota de 23andMe “preocupante”.
El Washington Post El columnista de tecnología Geoffrey Fowler escribió el lunes que “a menos que tome medidas, existe el riesgo de que su información genética pueda terminar en manos de otra persona, y usado de manera que nunca había considerado”.
La corriente12:24¿Su ADN es seguro con 23andMe?
Millones de personas compartieron su ADN con 23andMe, pero ahora la compañía está en problemas financieros y elimina el 40 por ciento de su fuerza laboral. ¿Qué significa eso para toda la información genética que posee la compañía?
Se desconoce quién terminará poseer 23andMe en el futuro, y los expertos señalan que los riesgos permanecen.
“Los datos personales recopilados por 23andMe siempre han estado en riesgo”, escribió Bringardner en un comentario enviado por correo electrónico a Associated Press el lunes. Señaló la violación de datos de 2023 que comprometió la información ancestral para casi siete millones de 23 años.
Agrega que el litigio que abarca desde las consecuencias de esta violación ayudó a aumentar los pasivos que finalmente contribuyeron a la presentación de quiebra actual.
Arnold agregó que 23andMe puede ser particularmente vulnerable a los piratas informáticos en este momento. “Probablemente no estén en una posición tan buena para repeler un ataque como lo serían cuando corrían con pleno financiamiento”.
¿Cómo podrían usarse mis datos potencialmente?
En noviembre, cuando 23andMe anunció que estaba despidiendo al 40 por ciento de sus empleados, el profesor de la Universidad de Alberta, Timothy Caulfield, le dijo a CBC’s La corriente que hay “razones para preocuparse” sobre sus datos personales, especialmente dado que no solo las violaciones han sucedido en el pasado, sino que podrían suceder en el futuro, con cualquier compañía.
Caulfield, un presidente de investigación de salud y política de salud de Canadá, señaló que es posible que si estaba predispuesto a condiciones genéticas, y alguien se enteró, la información podría usarse para “fines nefastas”.
Potencialmente, estos propósitos nefastos podrían incluir discernir a sus familiares y ascendencia, desenterrar secretos familiares o revelar pistas sobre las enfermedades que tiene o podría estar predispuesta, dijo Ginny Fahs, Director de Investigación y Desarrollo de Productos del Laboratorio de Innovación de Consumer Reports, en el Laboratorio Washington Post.
“Si los datos llegan a ciertas aseguradoras, pueden negarle cobertura o cobrarle más por la vida, la discapacidad o el seguro de atención a largo plazo debido a su genética”, dijo Fahs.
También existe el riesgo de que si los datos se venden a una nueva compañía, pueden querer usarlos de una manera diferente, escribió Fowler en el Washington Post. Señala la compañía política de privacidad Eso dice que sus datos podrían venderse o transferirse como parte de una transacción de la empresa.
¿Qué protecciones están en su lugar?
A principios de este mes, dijo la investigadora Sara Gerke, profesora asociada de derecho en la Universidad de Illinois. New England Journal of MedicineEl podcast de que Estados Unidos no tiene leyes integrales de privacidad de datos y que “todo el sistema en sí mismo tiene muchas debilidades y no protege la privacidad de los consumidores correctamente”.
Sin embargo, las leyes de bancarrota pueden ofrecer algunas protecciones a los clientes de 23andMe, agregó, especialmente dado que es un proceso público en el que los reguladores pueden intervenir o los pueblos pueden investigar la venta. Aún así, también hay debilidades en el sistema de bancarrota, agregó Gerke.
“Y, en última instancia, no necesariamente detiene la venta de datos del cliente al mejor postor”.
Arnold señaló que, aunque los clientes canadienses estarán bajo la ley de privacidad canadiense, Canadá no ha tenido mucha suerte en hacer cumplir sus leyes de privacidad en el extranjero.
“La conclusión es esta: no tienes mucho control sobre dónde [your data] va “.
¿Puedo eliminar mi información?
Sí, con advertencias.
Gerke dijo que las personas preocupadas pueden ser proactivas eliminando sus cuentas. Sin embargo, ella señala que esto solo proporciona “alivio parcial” porque si ya ha consentido en que sus datos se utilicen para la investigación que ya está publicada o incluida en un conjunto de datos, que no se puede retractarse (en su página de cierre de la cuenta23andMe señala que su información no se utilizará para ninguna investigación futura).
Además, 23andMe establece claramente que incluso si cancela su cuenta, “retendrá información limitada” sobre usted.
En su declaración de privacidadla compañía escribe: “23andMe y/o nuestro laboratorio de genotipado contratado retendrán su información genética, fecha de nacimiento y sexo según sea necesario para el cumplimiento de las obligaciones legales aplicables … incluso si elige eliminar su cuenta”.
La compañía explica que puede eliminar directamente su cuenta en la configuración de su cuenta. Puede descargar sus datos a su dispositivo personal antes de eliminarlos.
