Nueva York (CNN) – Muchos 23 y Los clientes se inscribieron en el servicio de pruebas genéticas con la esperanza de aprender información divertida o interesante sobre su pasado. Pero los defensores del consumidor ahora están instando a esos usuarios a solicitar la eliminación de sus cuentas y datos del sitio, para evitar que su información genética termine en manos inesperadas.
23andme con sede en el sur de San Francisco Presentado para la protección de bancarrota del Capítulo 11 el domingo y dijo que seguiría una venta, después de años de luchar para encontrar un modelo de negocio sostenible. Eso significa que la empresa, y la información genética de sus 15 millones de clientes, probablemente pronto estará disponible para el mejor postor.
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Al menos, mientras la empresa pasa por el proceso de venta, dice que no cambiará cómo administra o protege los datos del cliente. Y el presidente de la junta de 23andMe, Mark Jensen, dijo en un declaración que “la privacidad de los datos será una consideración importante en cualquier transacción potencial”.
Pero un nuevo propietario aún podría significar grandes cambios en la forma en que se manejan los datos del usuario y para qué se usa.
“Hay compañías de seguros de salud que están interesadas en estos datos, hay compañías de seguros de vida interesadas en estos datos”, dijo el fiscal general de California Rob Bonta ABC News7 los lunes. Bonta emitió un alerta de consumo El viernes insta a los usuarios del sitio a considerar eliminar sus cuentas. El lunes, la fiscal general de Nueva York Letitia James también emitió una alerta Alentar a los clientes a “tomar medidas para salvaguardar sus datos” en medio de los procedimientos de bancarrota de 23andme.
Aquí le mostramos cómo eliminar su cuenta 23andMe, y por qué importa.
Una política de privacidad que podría no permanecer tan privada
23andMe ha tratado de tranquilizar a los clientes señalando su política de privacidad, que actualmente establece que la compañía no venderá los datos genéticos identificables de los clientes y que solo compartirán datos con los investigadores si los clientes optan.
El política de privacidad establece que si los datos de los usuarios se venden como parte de una bancarrota o adquisición, las mismas disposiciones se aplicarán a esa información personal bajo la nueva entidad. Pero la política también establece que se puede cambiar en cualquier momento.
“Ese es solo un lenguaje estándar en las políticas de privacidad de las empresas”, dijo Anya Prince, profesora de derecho de la Facultad de Derecho de la Universidad de Iowa, en una entrevista con el podcast de Términos de Servicio de CNN.
Y eso importa porque el ADN de las personas puede revelar más que solo información sobre su historia familiar, también podría usarse, por ejemplo, para contar algo sobre su perspectiva de salud futura. Los datos de los servicios de genética en línea también han sido utilizados por la policía para ayudar a resolver crímenes, aunque la política actual de 23andMe dice que no compartirá información con la policía sin una orden legalmente válida.
Existe una ley federal, la Ley de no discriminación de información genética, que prohíbe a los empleadores y a las compañías de salud discriminar según la información genética, pero la ley no es “infalible” y no se aplica a las compañías de seguros de vida y otros tipos de servicios, dijo Prince.
“Teóricamente, la nueva compañía podría tener un espíritu similar por el que el consumidor se siente bien, pero la nueva compañía podría tener un espíritu completamente diferente”, dijo Prince.
Cómo eliminar
A Eliminar datos Desde 23andMe, los clientes deben iniciar sesión en su cuenta y navegar a la sección “Configuración” de su perfil. En la parte inferior de la página, haga clic en “23andMe Data” y luego “Ver”. Los usuarios pueden descargar sus datos genéticos para su propio uso personal antes de desplazarse a la sección “Eliminar datos” y hacer clic en “Eliminar los datos permanentemente”.
Si los clientes optaron previamente por que su muestra de saliva se retenga por 23andMe, también pueden solicitar que se descarte en la página de configuración de su cuenta, en “Preferencias”. Y los usuarios también pueden retirar el consentimiento para que su información genética utilice los investigadores de terceros bajo “consentimiento de investigación y productos”.
En una entrevista con ABC News El lunes, Bonta advirtió que los consumidores podrían encontrar un sitio web lento o fallido cuando van a eliminar su información, pero los alentó a seguir intentándolo.
“Estaba intentando eliminar mis datos hoy, y el sitio web estaba inactivo hoy a veces”, dijo Bonta, y agregó que la interrupción puede haber sido causada por un tráfico pesado al sitio con muchas personas que buscan eliminar sus datos.
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