Algunos canadienses están celebrando la decisión de una importante organización de autismo de retirarse del país, destacando un cambio en la forma en que la gente piensa sobre el autismo.
Autism Speaks anunció silenciosamente el mes pasado que finalizará sus operaciones en Canadá el 31 de enero. “La decisión intencional de concluir no se tomó a la ligera y ha sido sopesada con una administración responsable de principio a fin”, se lee en una publicación en su sitio web, que desde entonces ha sido derribado.
La organización de autismo más grande de EE. UU., conocida por sus eventos de recaudación de fondos repletos de estrellas, ha enfrentado durante mucho tiempo críticas de personas de la comunidad autista que dicen que su trabajo se ha centrado demasiado en intentar “curar” el autismo y eliminar conductas asociadas con él, ideas que han caído en desgracia a medida que los defensores trabajan para abrazar la neurodiversidad.
Autism Speaks se creó en Canadá en 2006 con el objetivo de encontrar una “cura” para el autismo. Eliminó esa palabra de su declaración de misión en 2016, y un funcionario de la organización le dijo a CBC News que hace tiempo que dejó atrás esas primeras ideas.
Algunos foros y cuentas en línea relacionados con el autismo aplaudieron la noticia de la salida de Autism Speaks. Página de Instagram de sátira sobre discapacidad The Squeaky Wheel compartió la noticia con una foto de niños saltando felices, con una persona comentando: “BUEN VIAJE”.
Una cuenta de defensa del autismo en Threads llamado el cierre un “paso adelante para los derechos humanos”. y un publicación de blog de Autistics 4 Autistics (A4A) Ontario, una organización de autodefensa, citó a un defensor del autismo que calificó la noticia como un “milagro navideño”.
La reacción refleja una ‘gran pregunta’ para las organizaciones de autismo
Anne Borden, cofundadora de A4A Canadá y A4A Ontario, dice que la salida de Autism Speaks es “una señal de los tiempos”.
“Creo que refleja la gran pregunta para las organizaciones sin fines de lucro y los formuladores de políticas sobre el autismo en este momento sobre la dirección de los servicios para el autismo: ¿Intentan curarlo o lo incluyen? ¿Y qué quieren los padres y las familias?” dijo Borden.
El Ministerio de Salud de Saskatchewan está lidiando con un grave retraso en el número de niños que necesitan evaluaciones de autismo y la espera está afectando a los niños en las aulas.
Autism Speaks dirigió un equipo de respuesta al autismo para ayudar a conectar a las familias con recursos e informó haber gastado cerca de $ 5 millones en subvenciones comunitarias para trabajar sobre el terreno durante su estadía en Canadá.
Pero gran parte de su financiación se destinó a proyectos de investigación controvertidos, y algunos canadienses autistas dicen que la organización ha hecho más daño que bien.
Borden cita el Proyecto MSSNGuna colaboración entre el Hospital for Sick Children, la Universidad de Toronto, Autism Speaks, Verily y DNAstacks, que recolectó ADN de más de 12,000 niños con autismo para usarlo en una base de datos compartida para crear una base de datos de secuenciación del genoma del autismo.
A algunos canadienses autistas les preocupaba que el objetivo fuera identificar y, en última instancia, eliminar un “gen del autismo”, diciendo que la investigación estaba impulsada por ideas eugenésicas. Sin embargo, los investigadores dijeron que simplemente estaban tratando de comprender la biología de las personas con autismo para identificar mejores intervenciones y apoyos.
De todos modos, Borden dijo que ese tipo de investigación no es lo que necesitan los canadienses autistas.
“Realmente no beneficia a nadie en la vida real en términos de las necesidades reales de las personas autistas, que son, por supuesto, mejores viviendas, mejores empleos, inclusión en la escuela, mejor acceso a la atención médica y el fin de la pobreza por discapacidad”. dijo Borden.
Su esperanza ahora es que las subvenciones gubernamentales y otros fondos destinados a Autism Speaks se redirijan a organizaciones de base más pequeñas dirigidas por canadienses autistas.
Reacción basada en conceptos erróneos, dice un funcionario
La directora de marketing de Autism Speaks, Kelli Seely, dice que la reacción contra la organización está impulsada por conceptos erróneos. Ella dice que la organización está orgullosa del trabajo que ha realizado para ayudar a las personas en Canadá y señaló que parte de ese trabajo continuará a través de asociaciones con la organización matriz en los EE. UU.
Agencia de Ingresos de Canadá los datos muestran Los gastos de Autism Speaks superaron sus ingresos en 2022 y 2023, pero Seely dice que eso fue el resultado del cierre de las operaciones y que ni las finanzas ni la percepción pública negativa tuvieron nada que ver con la decisión de cerrar.
Seely dice que la organización nunca tuvo la intención de permanecer permanentemente en Canadá y discutió la idea de salir durante varios años antes de contratar a un nuevo director ejecutivo en abril pasado, quien ayudó a establecer esa dirección.
“Hoy en día, existe una red muy sólida de defensores y socios de investigación en todo Canadá. Y nuestro objetivo siempre fue poner las ruedas en movimiento y, finalmente, dar un paso atrás, sabiendo que el trabajo continuaría sobre la base de las bases que pudimos construir. “, dijo. “Y eso es ahora”.
Los diagnósticos aumentan a medida que cambian las actitudes
El trastorno del espectro autista es una afección neurológica que afecta la forma en que funciona el cerebro y provoca dificultades con la comunicación y la interacción social.
El Gobierno de Canadá dijo en 2019 que alrededor del dos por ciento de los canadienses de entre 1 y 17 años habían sido diagnosticados con un trastorno del espectro autista. Pero los diagnósticos se han disparado en los últimos años, debido en parte a definiciones más amplias del autismo y a una creciente aceptación y comprensión pública de la neurodiversidad.
Algunas provincias ahora están experimentando importantes retrasos en las evaluaciones de autismo, y algunos niños esperan años.
A los grupos de autismo y a los padres de Alberta les preocupa que los tiempos de espera para los servicios para niños estén provocando que algunos en el espectro sean demasiado mayores para los programas cuando la provincia revise el caso.
M. Remi Yergeau, profesor asociado de comunicación y estudios de medios en la Universidad de Carleton que estudia el autismo, dice que la comunidad autista ha jugado un papel importante en el cambio en las percepciones públicas al organizarse y protestar.
Yergeau, que es autista, dice que organizaciones como Autism Speaks tienen éxito en la recaudación de fondos porque los donantes tienen buenas intenciones, pero a largo plazo, en realidad no ayudan a las personas a las que dicen ayudar.
“En realidad, hace la vida más difícil y disminuye tu valor como persona y cómo te ven otras personas”, dijo Yergeau, quien usa los pronombres ellos/ellas.
Dicen que el movimiento de protesta contra Autism Speaks alcanzó su apogeo en 2009, después de que la organización publicara un infame anuncio llamado “Soy Autismo”, por el que desde entonces se ha disculpado.
El vídeo, narrado con música siniestra por una voz personificada del autismo, contenía frases como: “Si estás felizmente casado, me aseguraré de que tu matrimonio fracase” y “Haré prácticamente imposible que tu familia asista fácilmente a una reunión”. templo, una fiesta de cumpleaños, un parque público, sin lucha, sin vergüenza, sin dolor”.
“Tienen una larga historia de uso de una retórica bastante divisiva y militarista para hablar sobre el autismo, y durante mucho tiempo, no involucraron significativamente a personas autistas en la estructura de la organización”, dijo Yergeau.
Un defensor teme que las familias se queden atrás
Pero Tiffany Hammond, una autora y creadora de contenido radicada en Texas que tiene un hijo adolescente autista, escribió en Instagram que tenía sentimientos encontrados sobre la noticia, diciendo que la defensa general del autismo ha ignorado la diversidad de necesidades en la comunidad.
Hammond dijo a CBC News que la reacción de celebración en línea le pareció “discordante”.
Ella dice que se ha alejado de Autism Speaks en los últimos años, pero la organización la había ayudado en el pasado, conectándola con otras familias para que se sintiera menos aislada y ayudando a su hijo a conseguir su primer iPad.
“Tenían muchos equipos orientados a la familia cuando mi hijo era más joven”, dijo Hammond. “Organizamos muchos grupos de apoyo para padres patrocinados por ellos”.
Autism Speaks también ha sido criticado por promover el análisis de conducta aplicado, o ABA, un tipo de terapia que entrena a las personas para cambiar ciertos comportamientos. Los críticos dicen que entrena a los niños para adaptarse en lugar de aceptar sus cualidades únicas, y algunos han comparado ABA con la terapia de conversión gay.
Pero Hammond dice que para algunas personas, ABA ha sido lo único que les ha ayudado y le preocupa que las familias puedan quedarse atrás.
“Son sólo capas, matices, todas estas cosas”, dijo. “Siento que mucho de eso falta en la defensa general del autismo, especialmente en línea”.
