Wietske Flor pasa todos los días preguntándose cuándo golpeará la próxima incautación.
A veces, las convulsiones ocurren varias veces al día. A veces, pasarán los días sin uno, dejándola en guardia y esperando lo inevitable.
Significa que la madre de Chilliwack, de 41 años, no puede quedarse sola para cuidar a sus tres hijos, de nueve a 13 años. No puede conducir, aunque antes de esta enfermedad, solía volar aviones, habiendo completado su entrenamiento como piloto comercial antes de decidir convertirse en partera.
“Estoy casi en un caparazón”, dijo Wietske desde su casa de Chilliwack.
Las tareas simples como la cocina y la jardinería a menudo son demasiado abrumadoras. Las convulsiones la dejan tan cansada que a menudo extraña los eventos escolares de sus hijos.
“Ha sido completamente debilitante para nosotros”, dijo su esposo, Gabor Flor. “Durante la mayor parte de los cuatro años, no ha podido funcionar correctamente”.
Wietske ha estado esperando desde diciembre de 2023 un procedimiento neurológico que pueda dar a los médicos pistas sobre qué partes de su cerebro desencadenan las convulsiones.
“El tiempo de espera es tan largo e incierto, lo que hace que todo en la vida sea incierto”, dijo Wietske.
El procedimiento se llama EEG intracraneal (IEEG). Los electrodos se colocan en el fondo del cerebro para identificar la fuente de convulsiones y ayudar a determinar si la cirugía cerebral puede hacer que se detengan.
Ella ya había esperado más de un año para obtener un monitoreo EEG extendido, un procedimiento menos invasivo que coloca electrodos en el exterior del cerebro. Pero en noviembre de 2023, los médicos le dijeron el procedimiento más invasivo que se necesitaba antes de que pudieran proceder con la cirugía.
VGH Only Hospital que puede realizar el procedimiento
El IEEG solo se puede hacer en la clínica de epilepsia del Hospital General de Vancouver. Y solo dos procedimientos pueden ocurrir al mes debido a la complejidad del procedimiento y al extenso apoyo clínico que se necesitasegún Vancouver Coastal Health.
Mañana de Londres7:57La cirugía innovadora cambió la vida de un joven paciente con epilepsia
Christine Kauzen es la segunda canadiense en recibir un dispositivo de neuroestimulación de vanguardia que la mantiene libre de convulsiones. Kauzen y su neurocirujano, el Dr. David Steven, le dijeron a London Morning sobre el tratamiento de vanguardia y cómo devuelve la vida a quienes sufren de epilepsia.
A veces, las convulsiones de Wietske son tan severas que su esposo llama a una ambulancia para llevarla al Hospital General de Chilliwack. La mayoría de las veces, le han dicho que no hay nada que el personal médico pueda hacer. Entonces la envían de regreso a casa para esperar al siguiente.
Estima el año pasado, Wietske tuvo alrededor de 100 convulsiones y terminó en ER 10 veces.
Gabor lo describe así: “Intenta imaginarte, alguien te da un collar donde una bomba puede salir. Y te envían a casa, y te dicen: ‘Ok, en dos minutos, si comienza a marcar, debes responder en dos o tres minutos”.
El medicamento que Wietske está en no ha podido detener las convulsiones, que han estado sucediendo desde 2021. Fue entonces cuando Wietske contrajo la encefalitis viral, una condición que la mantuvo en cuidados intensivos durante tres semanas y dañó el lado izquierdo de su hipocampo.
Nadie de la Autoridad de Salud estaba disponible para una entrevista, pero dijo en un comunicado que “la financiación no es el factor determinante” al limitar los procedimientos a dos al mes.
“La planificación de un procedimiento IEEG es multifacético e incluye médicos especializados, personal y equipos que deben alinearse con la capacidad del hospital para proporcionar apoyos envolventes para el paciente antes y después del procedimiento IEEG”, dijo la autoridad de salud a CBC News.
El procedimiento lleva tres horas, después de lo cual el paciente es ingresado durante dos semanas para que su actividad cerebral pueda ser monitoreada.
La autoridad de salud dijo que el tiempo de espera para un IEEG es de unos 17 meses, y hay alrededor de 30 personas en la lista de espera.
Una mujer de Nanaimo está criticando el servicio de forons de BC por no realizar una autopsia con su esposo. Anastassia Waddell dice que su esposo, Drew Madsen, un paciente de epilepsia, murió repentina e inesperadamente mientras duerme en marzo. Como informa Jon Hernández de CBC, solicitó una autopsia de investigación para que otros pudieran aprender de la causa de su muerte.
Largos tiempos de espera comunes en todo el canadá, dice el médico
La Dra. Lysa Lomax, neuróloga y epileptóloga, dijo que el tiempo de espera no la sorprende.
“En todo Canadá, no es raro tener listas de espera de uno a tres años y, a veces, hasta cuatro años”, dijo Lomax, presidente electo de la Liga Canadiense contra la epilepsia y el director de la Unidad de Monitoreo de la Epilepsia en el Centro de Ciencias de la Salud de Kingston en la Universidad de Queens en Ontario.
Lomax dijo que es porque la epilepsia requiere neurólogos especializados, neurocirujanos especializados, personal de enfermería capacitado y espacio en la cama.
“Así que no es una sorpresa para mí que sea tan largo, y es tan largo en Canadá”.
Las personas con epilepsia también corren el riesgo de morir por una muerte repentina e inesperada, dijo.
Lomax dijo que las personas más rápidas pueden obtener una cirugía de epilepsia, lo que puede curar las convulsiones entre el 25 y el 50 por ciento de los casos, cuanto más limita la carga del sistema de atención médica, a través de visitas reducidas de la sala de emergencias.
La pareja enfatizó que Wietske ha recibido atención de alta calidad del equipo de neurología en VGH, pero es insoportable la espera y la incertidumbre.
Los médicos le han dicho a la pareja que también se sienten “frustrados que no hay suficientes recursos para tratar a todas las personas con epilepsia”.
Wietske dijo que nadie ha podido decirle dónde están en la lista de espera.
VCH dijo que los tiempos de espera para el procedimiento IEEG han mejorado desde 2021, que es cuando comenzó a ofrecerse en la clínica de epilepsia. Antes de eso, muchos pacientes tuvieron que buscar tratamiento fuera de BC
A’aliyah Warbus, el MLA conservador de BC para Chilliwack Cultus Lake, planteó el caso de su constituyente en la Legislatura a principios de este mes, que es el Mes de Concientización de la Epilepsia.
“Para aquellos que viven con epilepsia, cada día sin el cuidado adecuado es un día de incertidumbre, lucha y riesgo”, dijo. “Su historia es un recordatorio de cuán vital es eliminar las barreras para las pruebas y medicamentos esenciales para que nadie quede sin el cuidado que necesitan”.
La ministra de Salud, Josie Osborne, dice que entiende la frustración de la pareja.
“Puedo imaginar lo frustrante que es para las personas tener que esperar cualquier tipo de cirugía u operación especializada. Esta es un ejemplo de eso. Es una condición muy compleja que requiere un equipo de especialistas con el equipo correcto y la alineación con las aperturas en el hospital”.
Ella citó los esfuerzos de la provincia para capacitar y atraer a más trabajadores de atención médica, incluso al seguir las credenciales para los médicos entrenados en EE. UU., Incluidos especialistas y neurocirujanos.
Mientras tanto, Wietske y su esposo dicen que sienten que se les ha dejado valerse por sí mismos mientras esperan con poco apoyo.
