La compañía de pruebas genéticas 23andMe, una vez una querida de Silicon Valley valorada en $ 6 mil millones, solicitó la protección de bancarrota del Capítulo 11 el domingo por la noche, ya que se prepara para la venta del negocio. La CEO Anne Wojcicki, que cofundó la compañía en 2006, también renunció después de meses de intentos fallidos para llevar a la empresa privada.
Como incertidumbre Sobre el futuro de la compañía alcanza su punto máximo, todos los ojos están en el tesoro de datos genéticos profundamente personales y potencialmente valiosos que posee 23andMe. Los defensores de la privacidad han advertido durante mucho tiempo que el riesgo de confiar datos genéticos a cualquier institución es doble: la organización podría no poder protegerlo, pero también podría entregar los datos del cliente a una nueva entidad en la que no pueden confiar y que no eligieron.
El fiscal general de California, Rob Bonta, les recordó a los consumidores una alerta El viernes que los californianos tienen el derecho legal de pedir que una organización elimine sus datos. 23 y los clientes en otros estados y países en gran medida no tienen las mismas protecciones, aunque también existe el derecho de eliminar los datos de salud en la Ley de My Data del estado de Washington y la regulación general de protección de datos de la Unión Europea. Independientemente de la residencia, los clientes de 23andMe deben considerar descargar cualquier cosa que deseen mantener del servicio y luego intentar eliminar su información.
“Esta situación realmente lleva a casa el punto de que todavía no existe una ley nacional de privacidad de la salud en los EE. UU. Proteger sus derechos a menos que viva en California o Washington”, dice Andrea Downing, una investigadora de seguridad independiente y cofundadora de la organización sin fines de lucro de los derechos digitales liderados por el paciente The Light Collective. “Mientras tanto, seguimos evolucionando nuestra comprensión de cómo la información genética tiene valor, pero también tiene una vulnerabilidad única”.
John Verdi, Vicepresidente Senior de Política del Foro de Privacidad Future of Privacy, dice que el nuevo propietario de 23andMe podría revisar las políticas de privacidad de la compañía para nuevos clientes y nuevas recopilación de datos, pero los datos que ya ha recopilado de los clientes actuales están sujetos a los términos existentes. “La compañía tiene obligaciones legales con respecto a la información recopilada bajo las políticas actuales”, dice.
Aún así, los investigadores enfatizan que en la práctica, una transición tan grande creará una exposición de datos real que está fuera del control de los clientes de 23andMe. “En mi opinión, estas políticas de privacidad, especialmente en el contexto de las adquisiciones en el capital de riesgo y el espacio de capital privado, no valen el papel en el que se imprimen”, dice el investigador de seguridad y defensor de la privacidad de datos Kenn White. “Para las personas normales que usan estos servicios, está prácticamente solo. Mi consejo es solicitar que sus datos se eliminen lo antes posible”
Para eliminar sus datos genéticos a través del sitio web de 23andMe, inicie sesión y luego vaya a Ajustes en tu perfil. Desplazarse a 23 y datos y luego haga clic Vista. En este punto, puede elegir descargar una copia de su información genética. Luego desplazarse a Eliminar datos y hacer clic Eliminar los datos permanentemente. Una vez que inicie el proceso, recibirá un correo electrónico de 23andMe para confirmar. Haga clic en el enlace en el correo electrónico para completar el proceso de eliminación. Además, puede dirigir 23andMe para destruir la muestra biológica que utilizó para extraer sus datos de ADN si previamente autorizó a la empresa a mantenerlo. Ir a Ajustes y luego Preferencias.
