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El autismo de mi hijo me enseñó a quitarme la máscara y aceptarme

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El autismo de mi hijo me enseñó a quitarme la máscara y aceptarme
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Este artículo en primera persona es de Julie Green, una escritora a la que le diagnosticaron autismo cuando tenía 40 años. Para obtener más información sobre las historias en primera persona de CBC, consulte Las preguntas más frecuentes

En 2012, a mi hijo de tres años le diagnosticaron autismo. En ese momento, su diagnóstico me consumió por completo.

Fue la curva de aprendizaje más pronunciada porque lo único que sabía sobre el autismo procedía de ver a Dustin Hoffman en Hombre de la lluvia. En otras palabras, un estereotipo.

A medida que pasé los siguientes años conociendo a mi hijo, me di cuenta de lo similares que éramos. Muchas de sus peculiaridades eran mis peculiaridades: la forma en que veía patrones en todo, su amor por la palabra escrita, su perfeccionismo y su poca tolerancia a cualquier cambio en la rutina, la facilidad con la que se abrumaba y tenía crisis nerviosas, su sensibilidad a los olores, los sonidos y ciertas telas eran… Mis sensibilidades.

Cuanto más aprendía sobre el funcionamiento único de su cerebro, más aprendía sobre el mío. Y comencé a cuestionar todo lo que creía saber sobre mí hasta ese momento. El juguetear constantemente con mi cabello y arrancarme las uñas no era estimulación, ¿o era? La forma en que ensayo y reflexiono sobre las conversaciones en mi cabeza no era autismo, ¿o sí?

Green, fotografiada cuando era niña, era una niña tímida y sensible. (Enviado por Julie Green)

Cuando era niña, era terriblemente tímida e hipersensible y, a veces, (lo diré claramente) rara. Puedo ser intenso, quisquilloso y exigente. Tenía migrañas frecuentes y parecía que no podía soportar lugares concurridos ni reuniones sociales. Incluso los cumpleaños y las Navidades que esperaba con ansias solían ser un fracaso. Y aún así podría hablar y siempre tuve al menos un amigo, así que en mi ignorancia asumí que no podía estar en el espectro..

Yo no era como los personajes que había visto en la televisión y leído en los libros. Nunca se me ocurrió que podía ser autista porque cuando yo era niña se sabía muy poco sobre cómo podía manifestarse en las niñas. La mayoría de las veces, El autismo en las mujeres se pasó por alto por completo o se diagnosticó erróneamente como ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo, depresión o trastorno límite de la personalidad.

Mucho tiempo después del diagnóstico de mi hijo (nueve años, para ser exactos) finalmente conecté los puntos. Durante la pandemia, mis sospechas se confirmaron tras una evaluación realizada por el Centro de Adicciones y Salud Mental de Toronto.

Soy autista. Por supuesto que lo soy. El autismo es altamente hereditario. Y puede verse tan diferente. Después de todo, es un espectro.

A pesar de nuestras diferencias, mi hijo y yo nos conectamos de maneras que nos resultan personales. Hubo un año en que nos volvimos locos y escuchamos obsesivamente a los Beatles y nada más que a los Beatles. A veces, reproduzco una sola canción repetidamente durante días. La forma en que podemos comer mantequilla de maní todos los días y nunca cansarnos de ella. La pasión que compartimos por los perros, la música de los 80 y las novelas de John Green.

Una mujer come un sándwich de helado sentada junto a un niño cuyo rostro ha sido borroso.  Él sostiene un cono de helado a medio comer con chispas de arcoíris.
Ser madre autista de un niño autista conlleva un conjunto único de beneficios y desafíos para Green. (Enviado por Julie Green)

Puedo intuir lo que mi hijo necesita de una manera que probablemente no podría si mi cerebro no estuviera conectado de la misma manera. Puedo saber mientras estoy comprando si esa camiseta le pica demasiado o si el olor que nadie más puede detectar hará que estar en ese entorno sea imposible para él. El autismo me da un sexto sentido que no tiene nada que ver con ver fantasmas, sino con ser neurodivergente.

Por supuesto, ser una madre autista no es pan comido. Lucho con mi salud mental, siempre lo he hecho. La depresión posparto me afectó mucho después del nacimiento de mi hijo.

A muchas mamás autistas les gusto yo Nos sentimos culpables y nos culpamos por transmitir nuestros genes. Sigo teniendo tanto miedo de que me juzguen y critiquen que a menudo enmascaro u oculto mi autismo, especialmente cuando estoy con profesionales. Puedo sentirme aislada y, sin embargo, reacia a pedir ayuda. Puedo sentirme una madre terrible, aunque nunca dejo de poner las necesidades de mi hijo por encima de las mías.

Comparto con mi hijo mis historias de rechazo y acoso, y muestro cómo afronto situaciones difíciles como adulta. Hago todo lo posible para dar ejemplo de cómo defenderse en un mundo que, a pesar de todas las campañas de concienciación, sigue siendo difícil de manejar cuando se es neurodivergente.

Le enseño a mi hijo los trucos del oficio: cómo respirar por la boca en espacios públicos malolientes y cómo secarse las manos al aire en lugar de secarlas con el secador de manos para evitar una sobrecarga sensorial. Si debe fingir contacto visual, lo que puede resultar profundamente incómodo, le digo que alterne entre mirar a los ojos de alguien y su nariz o frente. Le enseño a regular sus emociones respirando profundamente.

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Gafas de sol, juguetes inquietos y mantas pesadas: los socorristas reciben kits de herramientas sensoriales para ayudar a las personas con autismo

Los kits de herramientas sensoriales para primeros auxilios pueden ser utilizados por cualquier persona que se encuentre en apuros, para ayudar a que las personas se sientan más cómodas en lo que puede ser una situación de mucho estrés. Paul Walsh, director ejecutivo de la Sociedad de Autismo de Terranova y Labrador, dice que los auriculares con cancelación de ruido, una pizarra blanca, marcadores y etiquetas con nombres pueden ser de gran ayuda para las personas con neurodiversidad y con autismo.

Por encima de todo, lo aliento a que sepa quién es y a que le guste: divertido, brillante y sin complejos. Es algo en lo que todavía estoy trabajando. Estoy muy acostumbrada a enmascarar y a castigarme por mi forma de ser. Espero que tenga la ventaja de saber que es autista desde una edad temprana y pueda acceder a una comunidad de apoyo que no existía para mí.

Si no hubiera aprendido sobre la neurodivergencia de mi hijo, podría haber pasado el resto de mi vida confundida y avergonzada de mis propias diferencias.

De todas las cosas que le enseño, es mi hijo quien me enseña la lección más valiosa de todas: sé tú mismo y deja de esconderte.

Una mujer y un adolescente se tocan las espaldas. El rostro del chico está borroso.
Green, a la izquierda, anima a su hijo adolescente autista a estar orgulloso de quién es. (Enviado por Julie Green)

¿Tiene una historia personal convincente que pueda generar comprensión o ayudar a otros? Queremos escuchar de ti. Aquí está más información sobre cómo presentarnos.


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