El ilustrador de Guelph pinta literalmente una imagen de cómo es tener Parkinson en un nuevo libro electrónico

Miles de canadienses viven con la enfermedad de Parkinson y puede ser una experiencia aislante que pocos comprenden.

Barbara Salsberg Matthews de Guelph quería capturar cómo es tener Parkinson en su nuevo libro electrónico gratuito.

El libro, titulado Cómo se siente el Parkinsonpresenta ilustraciones basadas en descripciones que le dieron personas con Parkinson sobre cómo les hace sentir la enfermedad.

Se unió a CBC Kitchener-Waterloo. La edición de la mañana y el presentador Craig Norris para hablar sobre el libro y la experiencia de elaborarlo.

Lo siguiente ha sido editado para mayor extensión y claridad. El audio se puede encontrar al final de la página.

Craig Norris: ¿Qué te inspiró a escribir este libro?

Bárbara Salsberg Matthews: Cuando me diagnosticaron en 2020 y lo compartí con amigos, comencé a ver que la gente me miraba de manera diferente. Y no me gustó la sensación.

Descubrí que me estaban viendo a través de una lista de puntos de control. ¿Tienes un temblor? ¿Controlar?

Y pensé, espera un momento, yo no soy mi enfermedad. Soy una persona con Parkinson y estoy empezando a sentirme invisible aquí en la mezcla.

Entonces, para ayudar a las personas a comprender mejor cómo es vivir con esta enfermedad, pensé que una imagen podría ser la mejor manera de mostrarlo porque la imagen podría compartir miles de palabras.

Y como ilustrador, pensé que usaría mis talentos de esta manera para ayudar a otras personas con la enfermedad a conectarse, y no solo entre familiares, sino también entre médicos.

Algunos médicos expresaron que como no padecen la enfermedad, no saben realmente cómo es. Y así siguen su lista de verificación de síntomas. Por lo que ayuda a tender algunos puentes, generar empatía, además de informar y concienciar sobre esta enfermedad.

Norris: Entonces, ¿no se trata sólo de cómo los hacen sentir los síntomas de la enfermedad, sino también de cómo se los trata?

Salsberg Matthews: Sí, básicamente sentirme invisible, lo cual es un lugar terrible para estar. Y pensé, hagamos que esta no sea solo mi historia, abrámosla a mis hermanas y hermanos con enfermedad de Parkinson o EP en todo el mundo.

Entonces, a través de Parkinson’s Europe, decidimos colaborar juntos en este proyecto y lo abrimos a cualquiera que tenga la enfermedad de Parkinson para compartir las descripciones. Y eso fue bastante revelador. Aprendí mucho de la información que estaba obteniendo.

Pero pensé: vayamos un paso más allá. Quiero pagarlo y regalarlo gratis. Esa es simplemente la estación de la vida, así es como pienso: ¿Qué puedo dejar atrás?

Entonces pensé que también podría conseguir algunas donaciones. Tenemos tres botones de donación con el libro electrónico y la gente puede donar a Parkinson’s Canada, Parkinson’s Europe o PD Avengers, un grupo de base global creado por personas con Parkinson, y está funcionando.

Norris: Como persona con Parkinson, ¿hubo algo que aprendiste en este proceso que te sorprendió?

Salsberg Matthews: Bueno, lo mejor fue que no estoy solo. Y la otra cosa fueron algunas de las descripciones conmovedoras, muy hermosas y también dolorosas. Se me llenaron los ojos de lágrimas y también muchas risas, y también fue un desafío. Algunas de las imágenes que la gente presentó eran bastante únicas.

Como una persona escribió que el Parkinson se siente como un ladrón que me roba mis lugares felices, como caminar o incluso escribir o hablar. Y también dirían, ¿cómo puedo pintar esta imagen de un ladrón cuando decían que es como ver un allanamiento de morada?

Así que tuve que investigar un poco. ¿Cómo sería un allanamiento de morada? Y empieza a dibujarlo y pintarlo. Y así aprendí como artista cómo anular algunas de estas imágenes tan desafiantes.

Uno de los colaboradores, Dave Clark, de Yorkshire, Inglaterra, dijo que el Parkinson es como vivir la vida en cámara lenta. Las tareas sencillas parecían llevar una eternidad. Ponerse los calcetines por la mañana puede ser un gran desafío. Siempre uso unos de colores brillantes para hacerme sonreír. Es muy satisfactorio cuando finalmente logras levantarlos.

Entonces, como artista, tuve que decir ¿cómo voy a mostrar cámara lenta? Así que hice que todas las personas en el fondo estuvieran muy borrosas y me concentré en el sujeto principal y en los calcetines coloridos que se estaba levantando, pero eso me esforzó como artista.

Norris: ¿Qué espera que los lectores se lleven de este libro?

Salsberg Matthews: Realmente espero que la gente empiece a hablar de esta enfermedad porque es una de las enfermedades neurológicas de más rápido crecimiento en la actualidad. Y, lamentablemente, cada vez más personas que lo padecen son personas más jóvenes.

Tenemos la enfermedad de Parkinson de aparición temprana y muchas mujeres padecen la enfermedad. Hay una persona, destaco su historia, y recibió el diagnóstico a los 31 años justo cuando empieza a querer tener una familia y en su carrera y habla de cómo el Parkinson la hace sentir como un hombre lobo durante el ciclo mensual.

A menudo nunca antes habíamos oído hablar de ese tipo de discusión. Por eso ahora la gente es cada vez más consciente de que, desgraciadamente, esta enfermedad se está extendiendo cada vez más, en gran parte debido a los contaminantes.

[The Parkinson’s Foundation says Parkinson’s disease is “believed to be caused by a complex interaction of genetic and environmental factors. There is now mounting evidence that air pollution exposure is an emerging risk factor in the development of Parkinson’s disease.”]

Norris: ¿Qué sigue para ti ahora que el libro ya está disponible?

Salsberg Matthews: Estoy trabajando en muchos proyectos y se trata de retribuir.

Solía ​​ser un mimo. Por eso estoy trabajando con la Universidad de Guelph en un programa de mimo terapéutico para ayudar a las personas con Parkinson a superar algunos de estos síntomas.

Y he sido muy afortunado de que Parkinson’s Canada me haya otorgado una subvención para hacer videos de mimo terapéutico de autoestudio que se regalarán de forma gratuita a través de mi canal de YouTube en la primavera.

El arte suele estar en igualdad de condiciones. Volviendo a la Cómo se siente el Parkinson libro electrónico, mi esperanza es hacerlo llegar a la mayor cantidad de personas posible. Es gratis. Está disponible en francés, español e italiano. Estamos recibiendo traducciones al alemán y pronto también estarán disponibles el ucraniano y el japonés.

ESCUCHA | El libro electrónico del artista de Guelph describe cómo es la vida con la enfermedad de Parkinson: