Personal no capacitado, horarios poco confiables, mal manejo físico que resulta en lesiones y prácticas culinarias peligrosas son algunas de las acusaciones que un hombre parapléjico de Amherstburg, Ontario, está haciendo sobre la organización de apoyo para discapacitados destinada a ayudarlo.
Zachary Ghazali, que usa silla de ruedas, dijo que hará públicas sus quejas sobre Assisted Living Southwestern Ontario (ALSO) porque siente que no tiene otro recurso.
“Ha ido empeorando con el tiempo”, dijo Ghazali a CBC Windsor.
“Ha estado sucediendo durante demasiado tiempo. Es en cierto modo culpa mía que haya durado tanto… Quería tener el coraje (para hablar) antes. Pero desafortunadamente, no lo tuve”.
Un raro trastorno degenerativo puso a Ghazali en silla de ruedas
Ghazali, de 33 años, padece un raro trastorno hereditario conocido como ataxia de Friedrich. La enfermedad implica una degeneración progresiva del sistema nervioso. Perdió la capacidad de caminar a los 20 años y sus problemas físicos aumentan cada año que pasa.
A pesar de estos desafíos, Ghazali ha seguido viviendo solo. A principios de 2018, se mudó a un edificio de apartamentos en Front Road South que ha sido remodelado como vivienda de apoyo, con servicios proporcionados por ALSO, una organización sin fines de lucro.
La madre de Ghazali, Bernadine Damphouse, dijo que su hijo necesita ayuda con todas las actividades de la vida diaria: acostarse y levantarse de la cama, vestirse solo, ir al baño y preparar las comidas.
“Zachary ha vivido con mucho dolor durante muchos años”, dijo Damphouse. “Pero siempre hay esperanza. Hay que tener esperanza”.
Horario poco fiable, la mala cocina pone en riesgo la salud
Desafortunadamente, Ghazali siente que sus esperanzas se ven constantemente puestas a prueba por problemas con el personal de primera línea que también le ha sido asignado. Dijo que sus trabajadores de apoyo a menudo llegan tarde, o incluso no se presentan, sin previo aviso.
Esto supone un riesgo para la salud de Ghazali porque su condición diabética le exige tener horarios regulares para comer.
“Me tomo la insulina con cada comida”, explicó. “Me tomo la insulina dependiendo de lo que como y cuándo como… Si el nivel de azúcar en la sangre es demasiado bajo, es peligroso. Si es demasiado alto, es peligroso”.
Las comidas en sí mismas han sido un riesgo para la salud, dijo Ghazali. Alega que en más de una ocasión, los trabajadores de apoyo le han servido pollo crudo o poco cocido. Afirma que también ha visto prácticas antihigiénicas en la cocina, como la contaminación cruzada con carne cruda.
La falta de formación del personal ha provocado lesiones, alega Ghazali
Por parte de ALSO, la agencia se negó a ser entrevistada por CBC Windsor o abordar cualquiera de las acusaciones de Ghazali.
En una respuesta por correo electrónico, la directora ejecutiva de ALSO, Leigh Vachon, declaró que no puede hablar sobre los servicios de ningún cliente debido al deber de su organización de proteger la información confidencial.
Ghazali también alega que le han asignado trabajadores de apoyo que no están capacitados para levantar y mover a una persona discapacitada.
Según Ghazali, esta falta de habilidad y experiencia ha provocado múltiples incidentes en los que ha sufrido caídas, así como lesiones en sus articulaciones y extremidades.
Por ejemplo, Ghazali dijo que durante un proceso de traslado fuera de la cama, una pieza del equipo se atascó debajo de su pierna. A pesar de sus intentos de alertar al trabajador de apoyo, el trato físico continuó. “Mi pierna quedó atrapada y explotó”, dijo Ghazali. “Fue doloroso… Actuaron como si no hubiera dicho nada en absoluto”.
Ghazali dijo que estos problemas se han visto agravados por problemas de comunicación. Su condición hace que su discurso sea trabajoso y confuso. Pero dijo que también existen barreras idiomáticas entre los miembros del personal y la gerencia continúa ignorando esas barreras.
“Sé que me cuesta hablar y que algunas personas no pueden entenderme”, explicó. “Pero si tu trabajo es entenderme y no puedes entenderme, estás adivinando todo. Ese es un gran problema y me duele mucho”.
‘Nada ha cambiado’
Ghazali dijo que ha expresado sus preocupaciones a la gerencia de ALSO desde que se mudó a su unidad hace seis años. CBC News ha visto partes del gran volumen de correspondencia por correo electrónico que Ghazali ha tenido TAMBIÉN sobre sus quejas.
La frustración de Ghazali por lo que considera una falta de mejora ha motivado sus últimas acciones: publicar en Facebook, hablar con los medios y presentar una queja formal ante la oficina del Defensor del Pueblo de Ontario.
“Actúan como si nada de lo que han hecho estuviera mal, están haciendo lo mejor que pueden y lo harán mejor. Pero no se hace nada”, dijo Ghazali. “He dicho las mismas cosas durante años y nada ha cambiado”.
Hasta el miércoles, Ghazali dijo que había completado y enviado los formularios en línea del Defensor del Pueblo de Ontario y que estaba a la espera de una revisión.
Ghazali no está solo en su situación, dice un defensor de la discapacidad
Peter Best, defensor de la discapacidad de Windsor desde hace mucho tiempo y copresidente del comité asesor de accesibilidad de la ciudad, dijo que tiene una visión positiva de ALSO como organización, pero, lamentablemente, la situación de Ghazali es familiar.
“Hay demasiada necesidad y existe un problema real con el hecho de que las agencias entiendan cómo satisfacer esas necesidades”, dijo Best. “Las personas de las que estamos hablando (personas con discapacidades graves, discapacidades múltiples) son las personas más vulnerables”.
Denise Best, una defensora de la discapacidad que está casada con Peter, dijo que conoce a personas discapacitadas que no están satisfechas con los servicios de apoyo que reciben, pero no se quejan porque tienen miedo de perder esos servicios.
“Cuando hablan, las cosas les resultan aún más difíciles”, afirmó. “Necesitan poder hablar sin temor a que les retiren sus servicios”.
“Entiendo que las agencias están muy dispersas. Pero algunas personas ni siquiera reciben atención básica. Como que alguien venga a prepararles la comida o les ayude a prepararse para ir a dormir. Nunca saben cuándo van a aparecer sus trabajadores. “
‘No quiero ayuda, necesito ayuda’
Ghazali siente que la distinción entre necesidad y deseo es lo que quienes están sanos menos entienden acerca de quienes viven con discapacidades.
“Si no te agrada alguien por cualquier motivo, puedes simplemente hacer que no se presente”, dijo Ghazali. “Si no me agradan por cualquier motivo, tienen que venir aquí de todos modos. Necesito su ayuda. No quiero ayuda, necesito ayuda”.
Cuando se le preguntó por qué no encuentra un proveedor de servicios de apoyo y arreglos de vivienda diferente, Ghazali dijo que ha hecho averiguaciones y que no tiene opciones. “No hay otro lugar adonde ir”, dijo. “Me dijeron que me pondrían en una lista de espera y que podría esperar hasta 10 años para conseguir un lugar”.
Damphouse dijo que sabe que la situación de su hijo no es única.
“Mi primera esperanza es que Zachary sea atendido… Mi esperanza sería que pueda tener personal capacitado que pueda venir a ayudarlo y mejorar su vida”.
