La primera ministra Susan Holt dice que su gobierno lanzará una investigación científica transparente a principios del próximo año, con ayuda del gobierno federal, sobre la misteriosa enfermedad cerebral que, según un neurólogo de Moncton, afecta ahora a cientos de habitantes de New Brunswick y a personas de otras seis provincias.
Si la enfermedad es nueva o no ha sido un debate de larga data entre el Dr. Alier Marrero y el departamento de Salud Pública de New Brunswick.
Holt dijo que el primer ministro Justin Trudeau confirmó que los 5 millones de dólares ofrecidos previamente a la provincia para estudiar la enfermedad neurodegenerativa, que causa síntomas que van desde espasmos musculares dolorosos hasta pérdida de memoria y cambios de comportamiento, “todavía están sobre la mesa”, junto con el apoyo de la Agencia de Salud Pública de Canadá.
“Es difícil predecir cuánto tiempo nos llevará descubrir qué es lo que enferma a la gente, pero el tiempo que lleva empezar es algo que podemos controlar”, dijo en una entrevista.
“Ciertamente hay urgencia porque la gente está asustada y por una buena razón, ¿verdad? Apenas podemos diagnosticar esta enfermedad, no hay tratamiento para ella y la gente no sabe qué la está causando, por lo que no saben cómo cambiar su propios comportamientos para evitarlo.”
El gobierno de Blaine Higgs lanzó una investigación a principios de 2021 en un grupo original de 48 pacientes, de entre 18 y 85 años, principalmente en la península de Acadia y en la región de Moncton, consultando a expertos de ambos niveles de gobierno.
Pero al cabo de tres meses la provincia creó su propio comité de supervisiónque incluía a seis neurólogos, un representante de Salud Pública y alguien de cada una de las dos autoridades sanitarias, para revisar historias clínicas, analizar cuestionarios sobre dónde habían vivido y trabajado los pacientes, qué habían comido y examinar investigaciones, entre otras cosas.
La primera ministra Susan Holt está cumpliendo su promesa electoral de iniciar una investigación científica sobre los síntomas neurodegenerativos que, según un neurólogo de Moncton, afectan a cientos de habitantes de New Brunswick y a personas de otras seis provincias.
Para febrero de 2022, el El comité concluyó que no había ningún síndrome neurológico misterioso. y encontró “diagnósticos alternativos potenciales” para la mayoría de los pacientes, incluida la enfermedad de Alzheimer, la demencia con cuerpos de Lewy y el síndrome posconmoción cerebral.
En octubre de 2023, el microbiólogo federal Michael Coulthart, jefe del sistema de vigilancia de la enfermedad Creutzfeldt-Jakob de Canadá y formó parte de la investigación inicial, dijo en un correo electrónico interno obtenido por CBC News que estaba “esencialmente cortado” de trabajar en el archivo por razones que “sólo pudo discernir como políticas”, pero cree que “algo real está sucediendo” en New Brunswick.
Promesa electoral
Durante las elecciones, Holt dijo que los habitantes de New Brunswick que padecían síntomas inexplicables y los médicos que intentaban ayudarlos habían “sido ignorados” por el gobierno de Higgs “durante demasiado tiempo”.
“Los habitantes de New Brunswick merecen respuestas”, dijo en un comunicado en ese momento.
Su nuevo gobierno liberal ha liberado Cartas de mandato que escribió a cada ministro del gabinete.describiendo sus prioridades y responsabilidades clave. Ministro de Salud, Dr. John Dornan La larga lista de compromisos incluye “una revisión científica de la misteriosa enfermedad cerebral”. No se indica ningún cronograma.
Holt no pudo decir de inmediato cuánto tiempo llevará obtener el dinero de Ottawa. Pero ahora que el compromiso federal está asegurado, puede ordenar a Public Health New Brunswick que comience a planificar el estudio, dijo.
“Necesitamos reunir al equipo adecuado para examinar los datos y los entornos y realizar una investigación científica completa y exhaustiva hasta que podamos responder con cierta confianza y confiabilidad a la pregunta de que esto es lo que enferma a los habitantes de New Brunswick”.
La gente puede esperar ver avances ya en enero, dijo Holt.
La primera ministra dijo que no sabe por qué el gobierno anterior rechazó la asistencia federal, pero dijo que cree que “tal vez fue la decisión equivocada”. [decision] y es absolutamente necesario revisarlo”, particularmente ahora que se han presentado “cada vez más” casos, incluidos algunos en otras provincias.
Crecimiento sin precedentes, afirma un neurólogo
Marrero, quien originalmente identificó lo que cree que es una nueva enfermedad a los funcionarios de salud, dijo que ahora ha notificado a Salud Pública de 366 pacientes de Nuevo Brunswick y otras seis provincias, incluidas Nueva Escocia, PEI, Terranova, Ontario, Quebec y Alberta, a través de un formulario estándar de una página.
De esos pacientes, 120 tienen menos de 45 años, dijo Marrero.
Dijo que han muerto 42 personas.
Se están investigando otros 101 casos y cree que hay “centenares más”.
El portavoz del Departamento de Salud, Sean Hatchard, no respondió de inmediato a una solicitud para verificar las cifras de Marrero, pero confirmó que Marrero ha presentado “formularios de notificación inicial” para personas cuya residencia principal está fuera de New Brunswick.
Según la Ley de Salud Pública, los profesionales médicos deben informar al departamento las enfermedades de declaración obligatoria, incluidas ciertas “enfermedades inusuales”, completando un formulario de una página.
“Además, para poder evaluar mejor esta situación particular, el departamento creó un formulario de vigilancia mejorado para recopilar información adicional sobre cada notificación enviada”, dijo Hatchard.
Salud Pública ha recibido “sólo 29 notificaciones completadas” de Marrero desde mayo de 2023, dijo.
Marrero sostiene que el segundo formulario, creado el año pasado, requiere información “extensa”, como todos los médicos que ha visitado un paciente y cuándo, todos los resultados de las pruebas de diagnóstico, como informes de tomografías computarizadas y resonancias magnéticas, y todos los biomonitoreos, como análisis de sangre u orina. relacionados con la exposición a pesticidas, herbicidas o metales pesados.
Los formularios toman “una inmensa cantidad de tiempo”, dijo.
Pacientes y familias esperanzados
Los pacientes de New Brunswick y sus familias tienen la esperanza de que Holt “haga lo correcto” y no “sucumba a ningún tipo de presión para no hacerlo, si es que la hubiera”, dijo la representante de pacientes Stacie Quigley Cormier de Dalhousie Junction.
“La política no tiene nada que ver con la medicina”, afirmó Quigley Cormier, cuya hijastra Gabrielle Cormier es una de las pacientes más jóvenes buscando respuestas a lo que está causando que su mente y su cuerpo se deterioren.
La joven de 23 años, que aspiraba a convertirse en patóloga, tuvo que abandonar la universidad en 2020 debido a sus síntomas. Sufre de fatiga extrema, lucha con la concentración y la memoria, ha perdido parte de la visión periférica, depende de un bastón o una silla de ruedas y requiere apoyo en el hogar.
El mes pasado, Quigley Cormier envió una carta firmada por 48 pacientes y familiares al Dr. Yves Léger, director médico interino de salud, diciendo que no tienen confianza en su liderazgo. Citó “inacción y falta de urgencia” para determinar las causas fundamentales y los tratamientos provisionales.
Léger sólo se desempeña como médico superior de la provincia desde diciembre pasado, cuando la Dra. Jennifer Russell renunció. Anteriormente fue subdirector interino.
La carta, con copia a Holt, Theresa Tam, directora de salud pública de Canadá, y el Ministro de Salud federal, Mark Holland, describe la investigación provincial como un “fracaso abyecto” y solicita que la Agencia de Salud Pública de Canadá asuma el liderazgo científico.
También expresa su apoyo a Marrero y alega que sus preocupaciones y solicitudes de ayuda han sido en gran medida “dejadas de lado”, basándose en correspondencia interna obtenida a través de una solicitud de derecho a la información.
Si bien todavía es demasiado pronto para decir cómo será ese equipo, la investigación inicial en 2021 involucró a expertos federales y provinciales en seguridad alimentaria, salud ambiental e infecciones que viajan entre animales y humanos, explorando temas como los metales pesados y la neurotoxina BMAA. , que es producido por algas verdiazules.
Marrero había advertido que los análisis de sangre de algunos pacientes mostraban niveles elevados de compuestos encontrados en herbicidas, semejante como glifosatoy dijo que se deberían realizar más pruebas para descartar toxinas ambientales, incluida la BMAA.
Si el medio ambiente es la causa, eso significa que se pueden prevenir la exposición, la enfermedad y la muerte, enfatizó Quigley Cormier. Se debe dar a los científicos la oportunidad de “declararlo o descartarlo”.
La atención debe volver a los pacientes, dijo, y agregó que espera que se incluya a un defensor de pacientes y a Marrero en el proceso de investigación.
Holt confía en el equipo de Salud Pública
Holt dijo que puede apreciar la frustración y el cinismo de los pacientes de New Brunswick sobre la posible interferencia política en Salud Pública, pero sostiene que el tema requiere “todas las manos a la obra”, tanto provinciales como federales.
Cuando se le preguntó si apoya a Léger, Holt dijo que confía en la administración pública y confía en que el director médico interino de salud y su equipo seguirán la directiva para “abordar esto y poner urgencia y recursos detrás para que los habitantes de New Brunswick obtengan las respuestas que necesitan”. necesitan.”
En una declaración enviada por correo electrónico, Léger no respondió directamente a las críticas de Quigley Cormier.
“En este momento, esperamos trabajar con el nuevo gobierno y ponerlos al día sobre este importante expediente”, dijo.
La Oficina del Director Médico de Salud no ha recibido formalmente la carta de Quigley Cormier, según el portavoz del Departamento de Salud.
Salud Pública agradecería apoyo de agencia federal
Una vez que Salud Pública reciba todas las notificaciones completadas por parte de Marrero, la rama de epidemiología y vigilancia “iniciará un plan de análisis, el cual fue desarrollado con el apoyo de [Public Health Agency of Canada]” y determinar los próximos pasos, dijo Hatchard en un comunicado enviado por correo electrónico.
Dijo que Salud Pública “sin duda agradecería el apoyo” de la agencia federal para revisar los hallazgos del análisis y “proporcionarles cualquier consejo o sugerencia sobre su interpretación, o ideas sobre trabajos futuros que podrían considerarse”.
La agencia está disponible para apoyar a las provincias y territorios que lo soliciten, dijo la portavoz Anna Maddison, pero las provincias y territorios tomarían la iniciativa.
Dijo que aún no se han recibido solicitudes y que ninguna otra provincia o territorio se ha puesto en contacto con la agencia con respecto a casos similares de enfermedad.
