Cuando Susannah McKenzie-Sutter escuchó a su prima en Ontario necesitaba un trasplante de riñón, la mujer de Saint John, de 28 años, no dudó en ofrecer a uno de los suyos.
No se ha mantenido en contacto cercano con McKenzie Smith en los últimos años, pero tiene buenos recuerdos de la infancia de gastar veranos con su “primo mayor y mayor”.
Los análisis de sangre preliminares mostraron que ella es una buena combinación.
Pero McKenzie-Sutter rápidamente se enteró de que sus planes podrían ser frustrados porque es una de las miles de nuevos Brunswickers sin un médico de familia.
El hospital en Londres, Ontario, donde se realizaría el trasplante, le dijo que no puede donar, o incluso hacerse la prueba para confirmar que es una buena candidata, sin tener un médico de familia o una enfermera practicante.
Susannah McKenzie-Sutter, de 28 años, de Saint John, quiere donar uno de sus riñones a su primo en Ontario, pero primero tuvo que luchar para encontrar un médico de familia.
“Ese fue un gran, gran shock y definitivamente me sentí bastante frustrado”, dijo McKenzie-Sutter.
Su primo de 40 años en Kitchener está en insuficiencia renal en etapa terminal.
Smith tiene una forma genética de enfermedad renal crónica, que progresa lentamente, a menudo sin síntomas, hasta que se acumulan niveles peligrosos de líquido, electrolitos y desechos, como urea y ácidos, en el cuerpo.
Su función renal ha caído a aproximadamente el ocho por ciento. Está fácilmente fatigada y requiere varios medicamentos para controlar sus síntomas, como anemia y presión arterial alta.
“Ser obligado a enfrentar mi propia mortalidad da miedo”, publicó Smith en el sitio web del Programa de Embajadores de Transplant y en las redes sociales a mediados de enero, buscando un donante en vivo.
Sus médicos predicen que tendrá insuficiencia renal completa en dos o tres meses, dijo Smith en una entrevista.
2.450 canadienses en la lista de espera para riñones
La media espera de un donante de riñón fallecido en Canadá es de más de tres años, según el Instituto Canadiense de Información de Salud.
A finales de 2023, los datos más recientes disponibles, Alrededor de 2.450 canadienses estaban en una lista de espera. Ochenta y cinco personas murieron esperando ese año.
Sin un trasplante, Smith pronto tendrá que seguir diálisis, ya sea hemodiálisis, generalmente realizada en un centro médico tres días a la semana, cuatro horas cada día o peritoneal, que se puede hacer en casa durante la noche, pero debe hacerse a diario.
“Eso definitivamente fue triste escuchar”, dijo McKenzie-Sutter. “No me di cuenta de lo malo que se había vuelto. Y así quería poder ayudar si pudiera”.
Se acercó a Smith ese día.
La enfermedad renal genética se extiende en la familia, y McKenzie-Sutter sabe de primera mano cuán cambiado de vida puede ser un trasplante, dijo.
Su abuelo materno tuvo un trasplante de una víctima de accidente automovilístico en la década de 1970, uno de los primeros trasplantes de Canadá. Su tía, la madre de Smith, y la hermana de Smith han tenido trasplantes de donantes vivos.
Les devolvió sus vidas, dijo McKenzie-Sutter, describiendo la vida de la diálisis como restringida y difícil.
Smith estaba abrumado por la generosa oferta de su primo. “Es una cosa tan increíble y un regalo para alguien”, dijo.
Se requiere monitoreo posterior a la transplante
Ninguno de los primos imaginó que la falta de un proveedor de atención primaria de McKenzie-Sutter podría convertirse en un obstáculo.
Pero los posibles donantes vivos deben tener un chequeo médico completo para confirmar que están lo suficientemente saludables como para donar.
Además, requieren chequeos anuales después de la donación para garantizar que su riñón restante funcione correctamente, ya que tiene que trabajar más para compensar el riñón eliminado, McKenzie-Sutter se enteró del London Health Sciences Center.
La enfermera practicante se fue hace un año
La necesidad de atención continua “tiene sentido para mí”, dijo. “Pero me sorprendió mucho porque sé que hay tanta escasez [of family doctors and nurse practitioners]especialmente aquí en el Atlántico de Canadá “.
Su compañero recientemente perdió a su médico de familia por la jubilación, y no ha tenido uno desde que se mudó a Saint John desde Newfoundland y Labrador en 2020 después de completar una maestría en música. Una enfermera practicante que encontró dejó la provincia en abril de 2024.
Desde entonces, McKenzie-Sutter se ha registrado en NB Health Link, que reemplazó al paciente Connect NB, la lista de espera para pacientes sin médico y tiene como objetivo proporcionar a los pacientes acceso a proveedores de atención primaria que ofrecen citas en persona, telefónicas y en línea.
Ella nunca ha recibido un correo electrónico o una llamada telefónica, dijo.
41,000 registrados con NB Health Link en Limbo
Según el Departamento de Salud, más de 65,000 nuevos Brunswickers están registrados en NB Health Link y son elegibles para recibir atención primaria a través del departamento de salud.
Se registran 41,000 adicionales, pero esperan que se abran más clínicas o para que las clínicas existentes se expandan.
“Esta es, sin duda, una situación estresante para este individuo”, dijo David Kelly en un correo electrónico en nombre del departamento.
“El departamento está examinando los tipos de opciones de atención primaria que podrían estar disponibles para ella.
Mejorar el acceso a la atención primaria es una prioridad, dijo Kelly, señalando la preelección de la Premier Susan Holt Promesa de abrir 30 clínicas de atención médica colaborativa, incluyendo 10 en 2025San Juan entre ellos.
‘Recordatorio conmovedor’
McKenzie-Sutter dijo que ha sido difícil y “un poco aterrador” tratar de navegar por el sistema de atención médica sin un proveedor de atención primaria, pero querer donar su riñón ha hecho que el problema haya hecho aún más apremiante.
Y ella no está sola, dijo. Le dijeron que al menos otro nuevo Brunswicker estaba previamente dispuesto a donar en Londres, pero fue rechazado porque no tenían un proveedor de atención primaria.
“Los desafíos que enfrentan los pacientes que intentan navegar por el proceso de donantes de órganos vivos sin un médico de familia son un recordatorio conmovedor de los impactos generalizados de la crisis de atención primaria”, dijo el Dr. Lise Babin, presidente de la Sociedad Médica de Nuevo Brunswick y un médico de familia en Dieppe.
“Esta es otra razón por la cual es tan importante que todos los interesados en el cuidado de la salud prioricen la mejora del acceso a la atención primaria, a través de clínicas basadas en equipos, estrategias de retención y reclutamiento mejoradas, y todos los demás medios a nuestra disposición”.
La promoción instó a habilitar el ‘regalo de la vida’
Rosanna Mitchell, directora ejecutiva de la Rama del Atlántico de la Fundación Kidney de Canadá, calificó la situación “preocupante, especialmente para aquellos que necesitan trasplante de riñón y tienen a alguien dispuesto a dar un paso adelante y hacer esa donación en vivo, esencialmente dando el regalo de la vida”.
Las personas deben contactar a los políticos locales para “abogar por la crisis del médico de familia para ser considerado seriamente”, dijo Mitchell.
“Solo tenemos que seguir sonando la campana con nuestros miembros del gobierno para recordarles lo importante que es esa pieza”.
El retraso se suma al deterioro
McKenzie-Sutter odiaba darle la noticia a su primo.
“Definitivamente sentí que la estaba decepcionando”.
Llamó al menos 14 clínicas, tratando desesperadamente de encontrar un médico, pero muchos de ellos ni siquiera la dejaron terminar su súplica.
“Están como, ‘Lo siento, no estamos tomando pacientes nuevos. Estamos absolutamente reservados'”.
Smith admite que es “absolutamente decepcionante” que McKenzie-Sutter enfrentó tales desafíos tratando de hacer algo bueno.
“Y con algo como la enfermedad renal, como se puede imaginar, es muy sensible al tiempo”, dijo. “Mi función se deteriora un poco cada día y cada día que pasa, donde hay un retraso o hay algo que debemos esperar, que me afecte negativamente, y me siento triste y preocupado cuanto más tiempo lleva”.
Doctor encontrado
Afortunadamente, dijo McKenzie-Sutter, finalmente, a través de una amiga, ha encontrado un médico dispuesto a tomarla después de semanas de luchar. Ella tiene una cita el 2 de abril y comenzará el proceso de detección poco después.
Recientemente completó las pruebas de sangre y orina, lo que indica que su función renal es buena.
Y a mediados de mayo viajará a Londres durante dos días de pruebas, incluida una exploración renal, electrocardiograma o EKG y una radiografía de cofre.
Solo la preocupación es ser seleccionada
“No estoy realmente preocupado por eso porque es una prueba bastante completa”, dijo. “Entonces, si hay algo de qué preocuparse, lo descubriría en el proceso de prueba”, dijo McKenzie-Sutter, quien describió a su familia como solidaria.
Y la cirugía en sí es “de bajo riesgo”, dijo, comparable a una eliminación de la vesícula biliar. Ahora se hace laparoscópicamente, con tres pequeñas incisiones y un tubo delgado e iluminado con una cámara de video.
McKenzie-Sutter, que trabaja por cuenta propia como violinista y maestra de música, enfrentará algunos gastos de viaje y no podrá trabajar durante cuatro o seis semanas durante la recuperación, pero cree que Ontario Programa de reembolso para donantes de órganos vivos cubrirá la mayor parte de eso.
“Para ser sincero, solo me preocupa que me sometan a salir”, dijo.
“Eso es lo que es más estresante porque sé que eso simplemente prolongaría la situación de salud de McKenzie por más tiempo. Y me sentiría mal que pasemos todo este tiempo investigándome cuando podría haber pasado investigando a otra persona”.
Me parece lo correcto.– Susannah McKenzie-Sutter, donante potencial
Smith dijo que nunca podrá pagarla y que siempre estará agradecida.
McKenzie-Sutter dijo que Smith no le debe nada. “Si puedo ayudar, me gustaría, y espero que alguien me ayudara si estuviera en una situación similar.
“Me parece lo correcto”.
