Tras una decisión judicial innovadora y un cambio radical del primer ministro, dos mujeres de Nueva Escocia con enfermedades crónicas todavía están procesando cómo sus vidas (y potencialmente las de miles de personas más) podrían cambiar pronto.
Crystal Ellingsen y Jennifer Brady presentaron una revisión judicial conjunta contra el Departamento de Salud de Nueva Escocia en julio de 2022 después de repetidas denegaciones de sus solicitudes para acceder a atención fuera de la provincia. Ellingsen tiene lipedema, una afección que provoca la acumulación de tejido en brazos y piernas. Brady sufre de linfedema, lo que provoca una dolorosa acumulación de líquido en las piernas.
El viernes pasado, un juez dijo que ambas mujeres fueron “tratadas de manera procesalmente injusta” y que las decisiones tomadas por la provincia de negarles atención fueron “irrazonables”.
Inmediatamente después de la publicación de la decisión, el primer ministro Tim Houston dijo que el gobierno “se equivocó” y se disculpó con Brady y Ellingsen.
Houston prometió reembolsar sus gastos y honorarios legales, y pagar el futuro tratamiento de Brady. También pidió al auditor general de Nueva Escocia que realizara una revisión de ambos casos, así como de todo el proceso de reclamaciones fuera de la provincia.
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Jennifer Brady, de 46 años, de Halifax, ha tomado la drástica medida de solicitar poner fin a su vida mediante asistencia médica para morir (MAID). Esto sigue a varios años de lucha contra el Departamento de Salud provincial por el acceso a la atención fuera de Nueva Escocia.
Ellingsen dijo que es cautelosamente optimista.
“Una cosa es decirlo y otra cosa es hacerlo”, dijo.
Esta profesora de 45 años, madre de tres hijos, describe un camino largo y doloroso para llegar a este punto. Rehipotecó su casa para pagar más de 100.000 dólares y someterse a cuatro cirugías de reducción de lipedema en Alemania.
Ellingsen dijo que era eso o eventualmente verse confinado a una silla de ruedas.
“Estaba discapacitado y rápidamente necesitaba una ayuda para caminar y, por supuesto, a partir de ahí tendría que usar una silla de ruedas. No podía jugar con mis hijos. Apenas podía subir las escaleras por la noche. Fue horrible”, dijo Ellingsen. .
“El costo de la cirugía significó una vida mejor, menos complicaciones y menos estrés para el sistema de atención médica de Nueva Escocia”.
Dijo que las cirugías han mejorado drásticamente su calidad de vida. Sin embargo, debido a la abrumadora deuda, su familia se mudó recientemente a Carolina del Norte por el trabajo de su esposo para poder pagar sus cuentas.
Ahora, con la promesa de reembolso, Ellingsen dijo que se trata de un “reinicio completo”.
También está entusiasmada con la posibilidad de allanar el camino para otras personas que padecen enfermedades crónicas similares y necesitan un mejor acceso a la atención. Según Lipedema Canadá, la afección afecta a una de cada nueve mujeres y, a menudo, se diagnostica erróneamente. La Red Canadiense de Linfedema dijo que el dos por ciento de la población tiene linfedema, lo que equivale a más de 20.000 habitantes de Nueva Escocia.
Sarah Durante, directora de la junta directiva de la Asociación de Linfedema de Nueva Escocia, dijo que su grupo quiere ser optimista sobre las promesas de Houston, pero el hecho de que el líder conservador progresista esté en medio de una campaña electoral provincial ha dejado a los miembros de la organización conteniendo la respiración.
“Nos hace sentir un poco indecisos porque tenemos que esperar y ver cómo resultan las cosas después del 26 de noviembre. [election day] y entonces podremos entusiasmarnos más”, afirmó Durante.
Brady también duda en creer que las promesas hechas por Houston se harán realidad.
“Una parte de mí quiere mantener la esperanza de que los líderes políticos que elegimos no sólo estén interesados en la política o en ganar elecciones, pero me he vuelto mucho más cínica al respecto debido a esta batalla”, dijo.
Brady, de 46 años, es madre de dos hijos y columnista ocasional del programa de CBC Radio. Información mañana Nueva Escocia. En julio de 2022, se sometió a un procedimiento llamado anastomosis linfovenosa (cirugía LVA) en Tokio que ayudó a aliviar la hinchazón en una de sus piernas. Siempre supo que necesitaría más cirugías para aliviar la dolorosa hinchazón que había aumentado en su otra pierna.
Al igual que Elllingsen, volvió a hipotecar su casa para someterse a la cirugía de 65.000 dólares que le fue negada por la provincia. Brady no ha podido considerar la atención continua debido a la carga financiera, hasta ahora.
Dijo que mientras analiza sus gastos de los últimos años, se enoja cada vez más al darse cuenta de que no incluye el costo emocional.
“He estado sentado aquí sumando los costos de reembolso, los intereses de mi préstamo, y es sólo dinero”, dijo Brady.
“¿Cómo se suma eso de alguna manera al profundo costo que esto ha tenido para mí, para mis hijos, para mi pareja y para mi madre?”
En su decisión judicial, el juez Timothy Gabriel no se anduvo con rodeos al describir la situación de las mujeres como kafkiana, comparando su terrible experiencia con una pesadilla. Dio un plazo de 30 días para que ambas partes llegaran a un acuerdo sobre “la naturaleza de los recursos que se otorgarán a los solicitantes ahora que el [Health] La decisión del Departamento ha sido anulada en estas circunstancias tan inusuales”.
Gabriel señaló cómo MSI, la aseguradora médica de Nueva Escocia, se negó a reconocer el error en su política que exigía una derivación de un especialista de Nueva Escocia a pesar de que no existía tal especialista en la provincia. Por este motivo, a ambas mujeres se les negó atención fuera de la provincia.
Richard Norman, abogado de Ellingsen y Brady, dijo que espera que la decisión judicial siente un precedente porque “los derechos constitucionales de las personas están en juego”.
“Muestra que el tribunal reconoce y reconoce que la forma en que el gobierno toma decisiones sobre la atención médica y el proceso que el gobierno tiene implementado para considerar las solicitudes de atención fuera de la provincia o del país involucra los derechos constitucionales de las personas, involucra su Derechos establecidos en la Carta, estar libre de discriminación y eso demuestra que este tipo de decisiones son muy importantes”, afirmó.
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Dos mujeres de Nueva Escocia cuya atención médica fuera de su provincia les costó miles de dólares obtuvieron una importante victoria en los tribunales. Un juez de Halifax dictaminó que Jennifer Brady y Crystal Ellingsen fueron discriminadas por el Departamento de Salud. Ahora el primer ministro se disculpa.
Es posible que la victoria en la corte también haya salvado la vida de Brady.
En junio, solicitó asistencia médica para morir (MAID) después de años de luchar contra la provincia por atención y de no poder tratar la depresión resultante porque todos los medicamentos exacerbaban sus síntomas.
El líder clínico del programa MAID de Nueva Escocia, el Dr. Gord Gubitz, escribió una carta al Departamento de Salud provincial indicando que Brady cumplía con todos los criterios federales para la muerte médicamente asistida excepto uno: que la condición médica subyacente a su solicitud es irremediable. Dijo que hay opciones claras de atención que se han identificado y que deben explorarse.
“Nunca quise estar en esa situación”, dijo Brady. “No quería no estar aquí, pero esa era la situación en la que me encontraba.
“[The decision] Es una victoria, obviamente, lo cual es un alivio. Espero que eso signifique que recibiré el tratamiento que necesito”.
