Dentro de una modesta casa de ida cerca de las costas pintorescas y cubiertas de nieve del lago Couchiching en Orillia, Ontario, Katie Maracle hace una pausa para limpiarse de su ojo. Ella escucha atentamente mientras su esposo Murray habla.
“Nuestro mayor temor es que si tenemos que ponerlo en el sistema público, se perderá”, dice Murray, un hombre de 47 años del territorio de Tyendinaga Mohawk.
Está discutiendo el único hijo de la pareja, Ethan Maracle, de ocho años, cuya sonrisa brilla en imágenes que recubren las paredes y los estantes detrás de ellos. Su madre lo describe como lleno de amor y lleno de luz. Pero el joven niño de las Primeras Naciones tiene autismo severo y no verbal y epilepsia concurrente, lo que significa que la vida está llena de complejidades.
En este momento, eso es lo que los mantiene despiertos por la noche. Para Ethan, el principio de Jordan es más que un programa: sus padres creen que es su única oportunidad en una verdadera educación. Pero con una acumulación masiva en Ottawa y se implementan nuevas restricciones, es una oportunidad que pronto puede perder.
“Comenzó muy bien”, dice Katie, una maestra de 40 años de oficio que trabaja para una organización local sin fines de lucro.
“Pero luego Covid golpeó. Y desde entonces ha sido un declive: comenzó gradualmente y luego, el último año y medio, ha sido absolutamente una pesadilla”.
Las Maracles viven fuera de reserva en esta pequeña ciudad al norte de Toronto, lo que los coloca en la primera línea de los problemas en esta iniciativa vital para los niños de las Primeras Naciones. La pareja se encuentra entre decenas de miles de familias potencialmente impactadas, ya que Ottawa lanza cambios radicales en todo el país.
Indígenas Services Canada tiene como objetivo abordar una cartera de 135,000 solicitudes sin procesar, que Ottawa argumenta que se debe en parte debido al mal uso y el error de las solicitudes y la iniciativa que se aleja de su propósito original.
Gracias al principio de Jordan, Ethan está en la escuela cuando CBC indígena visita. Durante años, ISC cubrió la educación de Ethan en un centro privado para niños neurodiversos, que proporciona transporte, terapia clínica intensiva y asistencia educativa individual.
Pero todo eso pronto puede caer. En un boletín operativo el mes pasado, ISC recortó la cobertura de las solicitudes fuera de la escuela y las escuelas privadas. Para las Maracles, eso significa Ethan.
“Las facturas que recibimos de la escuela de Ethan son de $ 14,000 al mes. Así que tómate un momento para tragar eso”, dice Katie.
“Sin fondos, si está cortado, no tenemos otra opción. Así que es, es desgarrador”.
En una entrevista, el Ministro de Servicios Indígenas defiende los cambios. Patty Hajdu dice que Canadá ha aprobado casi $ 8.8 mil millones en productos, servicios y apoyos desde 2016, al tiempo que administra un aumento simultáneo del 367 por ciento en las solicitudes. Ella insiste en que las provincias y los territorios necesitan intensificar.
“Lo que nosotros, como gobierno federal, estamos diciendo es que no está bien que los socios provinciales abandonen sus responsabilidades a los niños con autismo, independientemente de su indigeneidad”, dice Hajdu.
Se supone que el principio evita que las disputas jurisdiccionales, pero eso es precisamente en lo que la familia se siente barrida.
El principio de Jordania lleva el nombre de Jordan River Anderson, un niño de Cree de Manitoba nacido con múltiples discapacidades en 1999. Jordan murió a los cinco años, después de haber vivido toda su vida en el hospital, mientras que Ottawa y Manitoba lucharon por quién debería pagar su atención domiciliaria.
Las Maracles no están comprando el argumento de Hajdu.
“Nos preocupa mucho lo que va a pasar”, dice Murray, quien trabaja como analista de políticas senior en la Asamblea de las Primeras Naciones.
“Y también tengo miedo de que el gobierno lo haga por el gobierno debido a que todo esto sucede en el Tribunal de Derechos Humanos y que no tienen éxito”.
Un vendedor de desesperación
Cindy Blackstock tampoco está comprando el argumento de Hajdu. El principal defensor de los niños llama a las nuevas restricciones una oferta para ahorrar dinero a espaldas de los niños.
“Solo son recortes de fondos y también son solo una desviación perversa de la responsabilidad. El gobierno se ha comportado en esta crisis”, dice Blackstock, director ejecutivo de la Sociedad de Cuidantes para Niños y Familias de las Primeras Naciones.
En 2016, el Tribunal de Derechos Humanos canadienses ordenó a Canadá que implementara adecuadamente el principio de Jordania, después de que Ottawa lo ignorara durante años. Esto lo arraigó como una obligación legal para el gobierno federal.
A medida que el programa creció, también lo hizo el acumulación. La organización de Blackstock presentó una moción de incumplimiento contra Canadá el año pasado, y el Tribunal ordenó a Canadá que abordara los problemas de inmediato.
Para Amanda Baysarowich, el proveedor de servicios de Maracles, las soluciones no pueden llegar lo suficientemente pronto. Ella también lucha contra las lágrimas cuando habla del principio de Jordan. Para ella, lo que comenzó como una historia de esperanza ahora es una historia de promesas rotas y desesperación.
Baysarowich dice que el principio de Jordan actualmente le debe más de $ 500,000 en reembolsos. Es suficiente para bancar un negocio, dice, y no le ha dejado más remedio que dejar caer a los clientes.
“Está creando dificultades excesivas extremas y extremas para nuestras familias”, dice, y agrega que la situación ha sido emocionalmente devastadora y angustia financiera para ella.
Baysarowich es el fundador y director clínico de IBI Behavioral Services y Unique Minds Academy, ambos en Barrie, Ontario, a unos 30 minutos en coche de Orillia. La academia es una escuela orientada al autismo para niños neurodiverso.
Baysarowich solía tener 17 alumnos financiados bajo el principio de Jordania. Incluso contrató a asistentes educativos individuales para trabajar con algunos de ellos. Pero ahora, debido a los pagos tardíos, las solicitudes atrasadas y las decisiones de financiación retrasadas, tiene menos de seis.
Esos niños restantes de las Primeras Naciones no estarán de fondos cuando el año escolar termine en junio, y si esa financiación no se renovará, no tendrá más remedio que dejar el resto.
“Sus relaciones con estas familias son tan seguras y apretadas. Entonces, para ser quien tenga que levantar el teléfono y hacer esas llamadas o enviar esos correos electrónicos? Está desgarradora”, dice ella.
Baysarowich no está solo enfrentando los reembolsos de larga data. En un informe del 7 de marzo al Tribunal de Derechos Humanos canadienses, ISC reveló que ni siquiera puede decir cuán grande es realmente su cartera de pagos pendientes.
Los datos simplemente “no están disponibles”, dice el informe. Se supone que el gobierno reembolsará a los proveedores dentro de los 15 días, sin embargo, el informe dice que solo el 26.2 por ciento de las facturas se procesan dentro de ese plazo.
Maracles Fear Canada está creando un incentivo para que los proveedores rechacen a los principales clientes de Jordan. Baysarowich está de acuerdo. Ella ha estado enviando correos electrónicos suplicantes a los funcionarios de Ottawa, pero siente que han caído en oídos sordos.
“Con el corazón más pesado, casi me está respaldando a una esquina para decir, cierre las puertas por completo a las familias financiadas por principios de Jordania, porque la angustia, el estrés, la tensión mental, la lucha, el aspecto comercial ha sido tan profundamente, profundamente y profundamente afectado sobre mí mismo”, dice.
“Es un efecto de goteo. Cuando un salón de clases está perdiendo a un estudiante que han atendido durante tres o cuatro años y, de repente, un viernes se ha ido, eso es impactante”.
Para Blackstock, esta historia es un microcosmos de lo que está sucediendo en todo el país. El gobierno no solo causa una desesperación real, sino que depende de evidencia endeble, dice ella.
Hajdu rechaza la sugerencia de que ella debe asumir la responsabilidad de la situación que se desarrolló bajo su vigilancia. En cambio, argumenta que el programa es un enorme éxito. Ella reconoce las dificultades para las familias cuando cambian los programas, pero mantiene las provincias y los territorios que deben intensificar.
