Esta columna en primera persona está escrita por Samuel Dunsiger, asesor profesional y defensor de la accesibilidad en Ottawa. Para obtener más información sobre las historias en primera persona de CBC, consulte las preguntas frecuentes.
Mientras navegaba por el pasillo de cereales. Sentí que me mareaba. La habitación daba vueltas y extendí la mano para poner mi mano en uno de los estantes para apoyarme. Ya tenía una canasta llena de compras, así que estaba tratando de animarme a seguir adelante.
“Sólo unos pocos elementos más”, me dije. “Tienes esto”.
Sólo que no lo hice. Los siguientes momentos fueron confusos, pero lo que sé es que me caí y comencé a convulsionar.
Cuando finalmente recobré el conocimiento, estaba en el suelo, rodeado de otros clientes de la tienda de comestibles, empleados y el farmacéutico de la casa, quien me dijo: “Tuviste una convulsión”.
Lo que había comenzado como mi viaje semanal al supermercado se convirtió en un brote de salud crónico, público y bastante impredecible, junto con una dosis de vergüenza y ansiedad.
Incautaciones públicas
Mi convulsión en el supermercado es una manifestación de epilepsia, un trastorno neurológico que me diagnosticaron hace más de 10 años.
Tuve mi primera convulsión cuando tenía 20 años durante una escala en el aeropuerto de Minneapolis. Mis padres, mi hermano y yo íbamos camino a Miami para embarcarnos en un crucero y mientras esperábamos nuestro vuelo de conexión, mis brazos comenzaron a temblar con espasmos musculares incontrolables.
Después de unos segundos, mis piernas comenzaron a moverse también y aunque mantuve la conciencia, caí al suelo. Mis padres llamaron frenéticamente a los paramédicos. Me llevaron de urgencia al hospital más cercano donde nos dijeron que era una convulsión.
Menos mal que mi papá había comprado un seguro de viaje.
Cuando llegué a casa, fui inmediatamente a un neurólogo para que me hiciera pruebas, las cuales resultaron compatibles con epilepsia.
Mi nuevo diagnóstico fue preocupante tanto para mí como para mis padres.
En ese momento no sabíamos lo que realmente significaba. ¿Con qué frecuencia tendría convulsiones? ¿Dónde? ¿Podría lastimarme? ¿Podrían otros?
Tomé medidas para controlarlo, incluido tomar medicamentos y usar una pulsera MedicAlert con mi nombre, afección y contacto de emergencia.
Pero yo solo tenía 26 años. ¿No sabía si mi epilepsia podría afectar mis planes de viajar o vivir de forma independiente?
Algunas personas con epilepsia tienen convulsiones incluso todos los días. Una década después, he tenido cuatro convulsiones, una cada pocos años.
Aunque me esfuerzo por evitar los desencadenantes conocidos que pueden provocar una convulsión, como el estrés, la falta de sueño o el consumo de alcohol, el momento de mis convulsiones sigue siendo impredecible.
Además, su ubicación (aunque todas las mías han ocurrido en espacios públicos) desde el parque Trinity-Bellwoods en Toronto hasta el pasillo de mi supermercado local en Ottawa.
Como una nube oscura omnipresente que se niega a desaparecer, la incertidumbre de cuándo ocurrirá mi próxima convulsión siempre está ahí.
paquete de cuidados
Después de que el farmacéutico me contó lo sucedido, sentí los síntomas habituales posteriores a las convulsiones: confusión, dolores corporales, escalofríos y náuseas. Uno de los empleados fue a buscar una manta mientras el farmacéutico me daba una cálida sonrisa mientras yacía en posición fetal.
“¿Cómo te sientes?” preguntó. “¿Podemos traerte algo?”
Sacudí la cabeza, todavía sintiéndome delirante junto con sentimientos de vergüenza. Claro, soy un experto en tener episodios epilépticos en público, pero eso no significa que sea más fácil.
Lo que lo empeoró fue imaginar la escena que acababan de presenciar. Caras asustadas me miraron. Ojos tan grandes como pelotas de golf. Nunca me gusta ser el centro de atención y cuando es por un problema de salud crónico, me hace sentir aún más vulnerable.
Además de la epilepsia, crecí con tartamudez. Mi discapacidad del habla significó que siempre odié ser el centro de atención del grupo. Sin embargo, aquí estaba sucediendo de nuevo.
Aunque las convulsiones cesaron rápidamente, como medida de precaución, mi séquito decidió llamar al 911.
“Genial”, pensé. “Más testigos del espectáculo especial de incautaciones del viernes por la noche en el supermercado.”
El drama continuó cuando me sacaron de la tienda en camilla. El farmacéutico me entregó un pequeño paquete de plátanos, barras de granola y jugo de naranja, cortesía del supermercado.
Aunque ya había sufrido suficientes convulsiones como para saber que probablemente estaba bien, fui al hospital por si acaso para tranquilizar a mi familia. Como era de esperar, me liberaron unas horas después.
El lugar de la incautación
Durante los días siguientes, me sentí atontado pero físicamente bien. Pero mentalmente me sentí avergonzado e inseguro y me di cuenta de que estaba evitando la tienda como una plaga.
Sabía que tenía que regresar en algún momento. Quiero decir, era mi supermercado más cercano. Entonces, una semana después, regresé a la escena de mala gana, entrando lentamente por las puertas automáticas cuando escuché que alguien me llamaba.
“¡Estoy tan feliz de verte!”
Era el dependiente de la tienda quien me había dado una manta. Para mi sorpresa, ella procedió a darme un abrazo.
Cuando comencé a recoger mis compras, esta vez sin sufrir convulsiones, algunos de los otros empleados se me acercaron. Incluso me encontré con el farmacéutico, quien nuevamente me saludó con su cálida sonrisa.
Tener una discapacidad crónica y oculta como la epilepsia está plagado de ansiedad, incertidumbre y conceptos erróneos que estaré manejando en silencio durante toda la vida.
Pero la amabilidad colectiva del personal del supermercado, incluso con gestos tan pequeños como una sonrisa, hizo que navegar por el mundo con epilepsia fuera mucho más llevadero.
Para mí, fue un pequeño pero verdaderamente sincero recordatorio de la bondad que hay en el mundo y de la diferencia que puede hacer, incluso si la persona que ofrece la bondad no se da cuenta de su impacto total.
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