Este artículo en primera persona es la experiencia de Lynn Paulin, quien nació y crió en PEI para obtener más información sobre las historias de primera persona de CBC, consulte las preguntas frecuentes.
El 22 de agosto de 2024, recibí un mensaje de texto de mi madre. Ella había decidido ir a la sala de emergencias. El dolor de espalda con el que había estado lidiando durante el último mes se había vuelto insoportable.
Me ofrecí hacer el viaje de 40 minutos al hospital para sentarse con ella. Ella me dijo que no hiciera el viaje sobre lo que sospechaba que no era más que un músculo tirado.
No queriendo imponer, respeté sus deseos y me quedé en casa.
Ojalá no lo hubiera hecho.
Mamá entró al hospital esa noche pensando que era una lesión menor y salió a la mañana siguiente con un diagnóstico de cáncer de pulmón metastásico en la etapa 4 que se había extendido a su columna vertebral y aplastaron una de sus vértebras.
Durante todo un mes, había estado caminando de espaldas.
Apenas tuvimos tiempo para que esta noticia se hundiera antes de que los teléfonos comenzaran a sonar desde las oficinas de los médicos y los hospitales que nos informaron sobre los próximos pasos.
Asistir a citas médicas con mamá no era una ocurrencia nueva.
La había estado acompañando regularmente desde que le diagnosticaron fibrosis pulmonar idiopática (IPF) 18 meses antes.
La IPF se define por la asociación pulmonar canadiense como una enfermedad pulmonar crónica que causa cicatrices irreversibles o “fibrosis” del tejido pulmonar. A medida que las cicatrices empeoran, los pulmones se endurecen y la respiración se vuelve más difícil.
Antes de su diagnóstico, nunca había oído hablar de IPF. Pasé mucho tiempo investigando la enfermedad, esperando obtener una mejor comprensión de lo que nos enfrentamos. De todas las cosas que aprendí, la más intrigante vino directamente de la propia mamá. Treinta y un años antes, en diciembre de 1993, su madre pasó de la misma enfermedad.
El Esperanza de vida promedio para alguien con IPF está a tres a cinco años a partir del diagnóstico en ausencia de un trasplante de pulmón.
Sabíamos hacia dónde se dirigían las cosas a mi madre. El cáncer acaba de acelerar lo inevitable.
A principios de septiembre nos vio pasar más tiempo dentro del hospital. La frecuencia de las citas aumentó mientras la resistencia y la vitalidad de la madre disminuyeron. Varias veces a la semana, me encontré de pie con los brazos cruzados, salpicando a los médicos con preguntas, imitando un nivel de preocupación que aprendí de años de verla hacer lo mismo por sus propios hijos.
Mi hermano y yo éramos todo el mundo de mamá. Esto se reflejó en el ansioso lenguaje corporal que hizo todo lo posible para esconderse cuando algo nos aquilara.
Siempre mantenía los brazos cruzados mientras hablaba con los médicos. No fue hasta que era mayor que me di cuenta de por qué lo hizo. Ella estaba ocultando sus manos temblorosas. Incluso en sus momentos más vulnerables, estaba siendo fuerte para nosotros.
La mayoría de nosotros esperamos cuidar a nuestros padres en algún momento. Simplemente no esperaba hacerlo en mis 30 años. No para mamá de todos modos.
Mi padre ha sufrido durante mucho tiempo una miríada de condiciones de salud preexistentes y autoinfligidas. Siempre había una conciencia tácita de que algo malo podría pasar más temprano que tarde. Nunca me pasó por la cabeza pensar que mamá sería antes.
Para el 22 de septiembre de 2024, habían pasado casi dos semanas desde que mamá había comido o bebido más de un par de sorbos de batido de proteínas. Ya no podía caminar y estaba dormido más de lo que estaba despierta.
Le dije que era hora de ir al hospital. Ella era demasiado débil para protestar. La ayudé al auto y, por primera vez, realmente sentí el peso de lo frágil que se había vuelto.
Mientras esperaba ser admitido, mamá dijo algo que instantáneamente me hizo romper en un sudor frío.
“Hay pájaros volando por la habitación. ¿Puedes verlos?” preguntó ella.
Di a través de la carpeta gigante de panfletos e hojas de información que le dieron su médico hasta que encontré lo que estaba buscando: una directiva médica.
Una directiva médica permite al paciente asignar a otra persona para tomar decisiones con respecto a su atención.
Mientras esperábamos al médico, hablamos sobre sus deseos. Estuvimos de acuerdo en que el amor de papá por ella, combinado con su predisposición por la toma de decisiones erupciones, puede no ser la mejor opción en esta situación. No queríamos agregar ninguna tensión adicional a mi hermano menor, cuyo primer hijo debía presentarse a principios de diciembre. Entonces, el honor me cayó naturalmente.
Firmé el formulario, sabiendo que eventualmente sería relevante, pero pensando que tuve tiempo de prepararme.
No lo hice.
El 25 de septiembre, recibí una llamada del hospital informándome que mi madre estaba disminuyendo y que necesitaba llegar allí lo antes posible. El mismo viaje de 40 minutos que opté por no hacer apenas un mes antes se convirtió en el viaje más crítico de mi vida. En el camino al hospital, me detuve para recoger a la sobrina de mi madre para obtener apoyo adicional.
Mi hermano, su pareja muy embarazada y mi papá llegó poco después.
Mamá estaba en una pequeña sala de aislamiento que pasaba entre momentos de sueño profundo y lucidez parcial.
Ella sabía quién éramos y por qué estábamos allí, pero no mucho más.
Canadá tiene más de un millón de jóvenes cuidadores entre las edades de 15 y 30 años que cuidan a sus seres queridos con problemas de salud a largo plazo, y los trabajadores de la salud dicen que sin más apoyo, corren el riesgo de dañar su bienestar.
Aprendí que debido al delirio de mamá, todas las decisiones sobre su cuidado serían diferidas para mí.
El médico preguntó qué tipo de medidas para salvar vidas se debían tener en cuenta si su corazón se detuvo o que ya no podía respirar independientemente.
El niño en mí quería gritar: “Esa es mi madre, ¡haz lo que tengas que hacer para salvarla!” Pero es porque era su hijo que sabía que eso no era lo que ella quisiera.
Me enfrenté a la decisión más importante de mi vida, y la única persona cuyo consejo que quería no podía ayudar.
En última instancia, decidí que el tratamiento debería ser mantenerla cómoda. En las primeras horas de la mañana del día siguiente, con solo los dos en la habitación, la mujer que me vio respirar la fue último. Ella tenía 62 años.
Ella era ligera, amor y desinterés personificada. Pasó décadas yendo más allá para quienes la rodeaban y nunca preguntaban nada a cambio.
Cuando tenía 16 años, cientos de dólares y todo su tiempo libre durante semanas se gastaron en coser un vestido desde cero, solo para que rompiera con mi novio dos semanas antes del baile de graduación. En lugar de estar furioso cuando le dije que ya no necesitaría el vestido en el que había trabajado tan duro, ella me abrazó y me preguntó si estaba bien. Eso es quién era ella.
Es por eso que no dudé en intervenir cuando ella era la que necesitaba cuidado. Sin mi yo, ella me había estado preparando para esto toda mi vida. Servir fue el plan de cómo mostró amor y comprensión incondicionales. Su influencia construyó la base sobre las que vivo mi vida.
Quería asegurarme de que pasara sus últimas semanas envueltas en la misma calidez que le dio tan libremente a los demás.
Aunque el capítulo final de la historia de su vida ha terminado, su legado perdura siempre que lleve las mejores partes de ella dentro de ella.
Me siento honrado de ser su epílogo.
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