Cada vez que pasan por el dormitorio de su hija Shavonne, de 30 años, en su casa de Westville, NS, Wesley y Sheila Lees se sienten desconsolados por su pérdida y la forma en que murió.
La habitación está como ella la dejó, con una querida muñeca en su cama y carteles de su película favorita. Congelado.
“Sabemos que nada la traerá de regreso, pero también sabemos que ella puede ser la persona que genere el cambio”, dijo Sheila Lees.
La pareja no se dio cuenta de lo enferma que estaba su hija cuando ella les dijo que no se sentía bien y que necesitaba ir a la sala de emergencias del cercano Hospital Regional de Aberdeen en agosto de 2023.
Sin que ellos lo supieran, Shavonne, que tenía discapacidades físicas y mentales, había contraído sepsis, una afección potencialmente mortal causada por la reacción exagerada del cuerpo a la infección.
Murió al día siguiente y ahora, más de un año después, sus padres dicen que todavía están tratando de comprender qué salió mal y qué es necesario cambiar para evitar tragedias similares.
Lees dijo que llegaron al hospital de New Glasgow a las 4:30 am y que su hija pasó casi 16 horas en la sala de emergencias. Shavonne yacía en una camilla en una habitación frente a la estación de enfermeras y estaba conectada a un monitor cardíaco, dijo Lees, quien agregó que no parecía que la enfermedad de su hija pudiera ser fatal.
“Confiábamos en los profesionales médicos. Nadie entraba ni salía de la habitación para decirnos nada”, dijo en una entrevista reciente.
Shavonne finalmente fue trasladada a cuidados intensivos, pero murió allí el 28 de agosto de 2023.
Desde entonces, Lees ha pasado horas revisando los historiales médicos de su hija para tratar de comprender qué sucedió, y se ha frustrado aún más después de identificar lo que ella considera lagunas en la atención y faltas de comunicación entre el personal.
“Vimos morir a nuestra hija. Y no sabíamos que la sepsis se estaba apoderando de su cuerpo”, dijo Lees.
La familia también está expresando serias preocupaciones sobre cómo fue tratada Shavonne. Creen que sufrió discriminación por ser una persona con discapacidad mental.
“En las raras ocasiones en que el personal entraba a la sala, ni siquiera hablaban con Shavonne”, dijo su hermano Austin, de 25 años, que también estaba a su lado. “Ni siquiera algo tan simple como ‘Hola, ¿cómo estás?'”
Las preguntas parecían estar dirigidas a otros miembros de la familia, pero ella habría podido hablar por sí misma, dijo.
“Creo que eso es discriminación. Puede que sea inconsciente”, dijo, añadiendo que todavía siente una mezcla de ira y tristeza.
Nova Scotia Health completó una revisión de calidad del caso, que compartió con la familia Lees y ofreció sus condolencias.
“Nos gustaría expresar cuánto lamentamos las experiencias de Shavonne y su familia mientras estuvieron bajo nuestro cuidado”, decía la carta fechada el 31 de mayo.
La revisión, dirigida por profesionales de la salud, se realizó para comprender lo sucedido y encontrar formas de mejorar, según un comunicado de Nova Scotia Health.
Hace siete recomendaciones, incluida una revisión del modelo de atención y el flujo de pacientes en el departamento de emergencias del Hospital Regional de Aberdeen, además de brindar educación continua como parte del enfoque basado en la equidad de Nova Scotia Health.
También sugiere introducir estrategias para apoyar la implementación de mejores prácticas en la atención de la sepsis.
Sin embargo, Sheila Lees, quien también presentó una queja ante el Colegio de Médicos y Cirujanos de Nueva Escocia, dijo que no sabe qué ha cambiado, si es que ha habido algo.
Se reunió con Tim Houston, el MLA del área en febrero, recibió una carta del ministro de salud y bienestar en octubre pasado y mantuvo varias reuniones con funcionarios de salud.
Nova Scotia Health dijo que está comprometido a trabajar estrechamente con la familia y que “los médicos y los líderes operativos se han reunido y continúan reuniéndose con la familia regularmente para compartir actualizaciones, escuchar sus inquietudes y brindar respuestas a sus preguntas”.
El objetivo, afirmó la autoridad sanitaria, es “garantizar que permanezcan informados e involucrados mientras trabajamos juntos con el objetivo de mejorar la atención al paciente”.
Persona ‘fantástica’ que mantuvo unida a la familia
Lees no está satisfecho con la respuesta de la provincia y la familia está decidida a seguir haciendo campaña en honor a Shavonne, de quien dicen que era una persona “fantástica”.
La describen como la secretaria de la familia, que mantiene a todos en contacto con mensajes de texto y de voz conmovedores.
Lees reconoció que hay un diálogo continuo con los funcionarios de salud, pero agregó que quiere que se tomen medidas. Un paso que la familia ha pedido es que haya carteles en las salas de emergencia que expliquen qué es la sepsis, para que los pacientes tengan más conciencia al respecto.
“No quiero que otra familia experimente eso”, dijo Lees. “No veo ese cambio. Catorce meses es mucho tiempo”.
